Criança

Mãe descobre que convênio vai parar tratamento da filha com síndrome rara: “Estou perdendo ela”

A menina faz o tratamento desde que nasceu (Foto: Reprodução/
A menina faz o tratamento desde que nasceu (Foto: Reprodução/

Publicado em 17/04/2019, às 14h07 por Nathalia Lopes, Filha de Márcia e Toninho


A menina faz o tratamento desde que nasceu (Foto: Reprodução/Facebook Pérola De Paula Sanfelice)

Pérola de Paula Sanfelice, uma mãeparanaense é uma das pessoas que terá a rotinade tratamentosatrapalhas por conta da Unimed Curitiba. A filhadela, Pétala, tem três anos e sofre de síndromede Rett. A doença fazia com que as chances de desenvolvimento, de fala e coordenação, fossem mínimas.

Segundo o G1 a menina estava em tratamento com profissionais por pelo menos dois anos, mas no mêspassado ela recebeu uma carta do convêniodizendo que o tratamento de Pétala com os profissionais teria que ser interrompido e que ela teria 180 dias para escolher outros profissionais e começar o tratamento do zero.

A síndrome de Rett é uma doençagenética que afeta, principalmente, pessoas do sexo feminino e a mãe falou com o G1 como se sentiu nessa situação: “Eu achei inviável, desumano, eles não pensam na vida de uma criança, principalmente se ela tem alguma deficiência. Enfim, é um desespero absurdo. Minha filha precisa progredir no tratamento como estava fazendo e não regredir, ter que começar tudo de novo. Eu me sinto como se tivesse perdendo a minha filha.”

Pérola também disse que ligou para as clínicasindicadas pela Unimed, mas que elas não tinha especialistas para o nível dela ou não tinham horário na agenda para atender a menina. Pétala precisa de uma terapia muito específica, cuevas medek, e cheia de exercícios dinâmicos e desafiadores contra a gravidade.

Leia Também: 

Criança vence o câncer após tratamento com células tronco do cordão umbilical e a história impressiona 

4 novidades no tratamento de bebês prematuros que você precisa conhecer 

Boa notícia: novo projeto garante tratamento no SUS para crianças com lábio leporino


Leia também

Luana Piovani - (Foto: Reprodução/Instagram)

Família

Luana Piovani se irrita após ter água cortada e não poder pagar compras no mercado: "Não consigo"

Foto: Reprodução/Instagram

Família

Bebê de 2 meses é resgatado no RS por motociclista: "Achei que era um brinquedo de tão pequeno"

Foto: Reprodução/Instagram

Família

Neymar faz doação para o RS e manda recado: "Faz pelo coração e não por engajamento"

Alessandra Negrini e o filho - (Foto: Reprodução/Instagram)

Família

Alessandra Negrini desabafa sobre relação 'incomum' com o filho: "Não sei onde mora"

(Foto: reprodução/Instagram)

Família

Lore Improta mostra evolução da barriga e avisa: "Tem mais neném chegando"

Foto: Reprodução

Família

Madonna faz doação grandiosa para vítimas do Rio Grande do Sul e valor impressiona

Mãe e filha - (Foto: Reprodução/Freepik)

Família

Mãe diz que se arrependeu de adotar filha após conseguir engravidar: "Nunca senti que ela era minha"

(Foto: Silvio Avila/AFP)

Família

Doações para o Rio Grande do Sul: veja onde e como doar às vítimas de forma segura