Criança

Mãe descobre que convênio vai parar tratamento da filha com síndrome rara: “Estou perdendo ela”

A menina faz o tratamento desde que nasceu (Foto: Reprodução/
A menina faz o tratamento desde que nasceu (Foto: Reprodução/

Publicado em 17/04/2019, às 14h07 por Nathalia Lopes, Filha de Márcia e Toninho


A menina faz o tratamento desde que nasceu (Foto: Reprodução/Facebook Pérola De Paula Sanfelice)

Pérola de Paula Sanfelice, uma mãeparanaense é uma das pessoas que terá a rotinade tratamentosatrapalhas por conta da Unimed Curitiba. A filhadela, Pétala, tem três anos e sofre de síndromede Rett. A doença fazia com que as chances de desenvolvimento, de fala e coordenação, fossem mínimas.

Segundo o G1 a menina estava em tratamento com profissionais por pelo menos dois anos, mas no mêspassado ela recebeu uma carta do convêniodizendo que o tratamento de Pétala com os profissionais teria que ser interrompido e que ela teria 180 dias para escolher outros profissionais e começar o tratamento do zero.

A síndrome de Rett é uma doençagenética que afeta, principalmente, pessoas do sexo feminino e a mãe falou com o G1 como se sentiu nessa situação: “Eu achei inviável, desumano, eles não pensam na vida de uma criança, principalmente se ela tem alguma deficiência. Enfim, é um desespero absurdo. Minha filha precisa progredir no tratamento como estava fazendo e não regredir, ter que começar tudo de novo. Eu me sinto como se tivesse perdendo a minha filha.”

Pérola também disse que ligou para as clínicasindicadas pela Unimed, mas que elas não tinha especialistas para o nível dela ou não tinham horário na agenda para atender a menina. Pétala precisa de uma terapia muito específica, cuevas medek, e cheia de exercícios dinâmicos e desafiadores contra a gravidade.

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