‘Menino bolha’: criança com doença rara vive há 2 anos em isolamento social

Durante dois anos, Heitor e a família vivem em isolamento socialintenso. O motivo do cuidado com o menino, que acabou de completar três anos, é devido uma condição conhecida como síndrome do ‘menino da bolha’, pois ele nasceu sem imunidade.

Devido a falta de imunidade, uma simples gripe, por exemplo, se transforme em algo grave como uma pneumonia que, no caso dele, pode ser fatal. A imunodeficiência  é hereditária e está ligada ao cromossomo X, ou seja: só atinge meninos.

Diagnóstico

O diagnóstico do menino foi tardio, a famíliasó descobriu o problema depois da segunda pneumoniagrave que a criança enfrentou. Por conta da doença, Heitor precisou ser submetido a um transplante de medula óssea para que o organismo, aos poucos, produzisse anticorpos.

O resultado do transplante não teve o resultado esperado, e a criança ainda precisa de medicação e acompanhamento médico constantes, além de oxigênio artificial, alimentaçãopor sonda ligada ao estômago. O ambiente também deve ser cuidadosamente limpo para evitar qualquer tipo de infecção.

Ou seja, o garoto não deve ter qualquer proximidade, apenas com os pais e a equipe médica que o acompanha, sem nenhum contato com o mundo externo. A mãe conta que todos os cuidados que as pessoas têm atualmente devido a pandemia do novocoronavírus, como o uso da máscara, lavar as mãos constantemente e usar álcool em gel, já fazia parte do dia a dia da família desde a descoberta do diagnóstico. “Um vírus simples de gripe já vira uma pneumonia”, explica Kelly Bueno, mãe de Heitor para a Ana Maria.

Isolados

A rotina dela e do marido, que é enfermeiro, foi totalmente alterada para atender às necessidades do filho. Ela precisou deixar de trabalhar para estar com o herdeiro o tempo todo, além de acompanhá-lo às idas quinzenais ao hospital para realização de exames e para o ajuste da medicação.

Uma das coisas que Kelly mais sente falta é da possibilidade de levar o filho para passear. “Já me acostumei, mas o que pesa mais é não poder sair de casa ou levá-lo para sair. Ele não tem uma vida normal”, lamenta. “Vejo que tem muita gente que se cuida, mas tem quem pense que é só uma gripe, que vai passar, e não dão o devido valor à vida”, explica ela.

A mãe ainda conta que aprendeu a valorizar as pequenas coisas. “Hoje dou valor a coisas que nunca valorizei, poder sair de casa, levá-lo para passear. Ele não sabe o que é sair de casa, ir a um parque, não vai poder ir para a escola tão cedo. Acho que, com a pandemia, as pessoas estão dando mais valor a isso”, conta.

Primeira festa

Recentemente, Heitor ganhou a primeira festa de aniversário,  ao completar três anos de idade. É que, por conta da condição rara que o obriga a permanecer em isolamento constante, ele nunca tinha celebrado a data especial com uma festa. O garoto realizou um sonho!

Há um ano recebendo atendimento de assistência médica domiciliar, este tipo de tratamento permitiu à família não só levá-lo para casa, como também celebrar o aniversário com uma festa, que teve como tema ‘Galinha Pintadinha’ e ‘Mundo Bita’.