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Menina com manchas no rosto tem síndrome rara e mãe desabafa: “Olham, julgam e riem”

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Publicado em 23/10/2019, às 12h13 - Atualizado em 24/10/2019, às 14h04 por Redação Pais&Filhos


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Uma mãe australiana fez um desabafo no Kidspot sobre a filha que nasceu com manchaspor parte do corpo. No começo, a mulher evitava expor a menina por conta das atitudes preconceituosas das pessoas, porém agora ela veste a menina e finge que é a Beyoncé. “É apenas uma marca de nascença, é como uma grande sarda vermelha e não a machuca”, afirmou. Além disso, ela explica que quanto mais pessoas estão cientes da síndrome da filha, menos elas julgam e se tornam mais empáticas.

Sophia nasceu com manchas vermelhas que encobre mais de três quartos do rosto e vai até o peito, do lado esquerdo. Depois de vários exames foi descoberto que ela tem síndrome de Sturge-Weber, causado por uma superabundância de capilares sanguíneos perto da pele. A condição provoca também anormalidades neurológicas, como convulsões.”Eu tinha feito algumas pesquisas e sabia que era uma condição potencialmente séria. Meu mundo desmoronou quando foi confirmado o diagnóstico. Sophia foi hospitalizada para controlar suas primeiras convulsões quando tinha tinha apenas duas semanas de nascida”, disse Mandy.

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De acordo com a mulher, os médicos contaram que Sophia nunca andaria ou falaria por causa da síndrome, pois ela afeta os dois lados do cérebro. Ela tem atrasos no desenvolvimento, habilidades cognitivas e motoras, além de epilepsia e glaucoma. “Ela frequenta uma escola especial que é totalmente inclusiva e, nesse ambiente incrível, ela floresceu. Seu fisioterapeuta está confiante de que ela andará um dia”, disse a mãe.

Para a mãe, o problema de tudo isso são os comentários das pessoas. “Ela parece diferente e eu entendo, mas há uma diferença entre ser curioso e ser rudes. As pessoas dizem coisas como “que vergonha”. Muitas olham, julgam e riem. Eu posso ouvir os sussurros, eu não sou surda”, desabafa a mãe.

Sophia faz tratamento com aplicações de laser para reduzir a quantidade de vasos sanguíneos. “Nós chamamos sempre de manchas da beleza. Eu não sei o quanto ela entende, mas sei que isso a deixa confiante e fortalecida. Minha filha é diferente e linda. Sophia traz tanta alegria a todos que encontra com seu espírito e energia. Tem uma cantora australiana, Patience Hodgson, que também tem marcas de nascença e diz que elas são sua superpotência. Eu acho que a Sophia tem superpotência também”, finalizou.

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