Criança

Mãe descobre que gargalhadas do filho eram sintomas de síndrome rara

Will ainda não fala, mas é sempre muito carinhoso com a família (Foto: Reprodução/ Arquivo pessoal/
Will ainda não fala, mas é sempre muito carinhoso com a família (Foto: Reprodução/ Arquivo pessoal/

Publicado em 22/07/2019, às 08h43 por Nathalia Lopes, Filha de Márcia e Toninho


Normalmente os pais adorariam ter um filho sorridente, mas não foi o que aconteceu com a famíliade Emma Goodson. Ela é mãe de William e percebeu que tinha alguma coisa diferente com o ‘humor’ do filho. Ao estranhar a risada de Wil, conseguiu salvar a vida da criança.

Com apenas sete meses, o menino já havia sofrido uma convulsão. O episódio e mais alguns sintomas deixou Emma curiosa, ela fez algumas pesquisas e chegou a síndrome de Angelman.

“Meu sangue gelou. Ele se encaixou em tudo, até amando a água e sendo extraordinariamente feliz. Naquele momento, eu sabia que nossas vidas mudariam para sempre”, disse ao Metro.

Emma ainda explicou que o filho teve problemas respiratórios logo depois do nascimento e ao dois anos de idade já havia tido infecção urinária, candidíase, passava quinze horas seguidas sem dormir e desenvolveu estrabismo.

A mãe sabia que tinha alguma coisa errada com o menino, mas jamais desistiu de tentar achar a melhor solução para o filho. “William tinha movimentos corporais estranhos, estava sempre feliz e rindo, sua respiração soava como Darth Vader”, conta Emma.

Entre muitas indas e vindas ao hospital, ela conversou com os médicos sobre as pesquisas que tinha feito, mas não recebeu a resposta esperada. Ela continuou insistindo e: agora conseguiu o diagnóstico correto e o tratamentoadequado pra Will.

“Pedi para ele checar a síndrome de Angelman. O médico disse que eu estava fazendo um desserviço ao nosso filho e que ele estava atrasado só porque ele estava tão mal, mas os resultados voltaram dois meses depois e finalmente conseguimos um diagnóstico”.

A síndrome 

Ela é uma condição neurológica, rara e complexa, causada pela deleção do cromossomo 15. A síndrome pode fazer com que as criançastenham distúrbios de movimento, dificuldade para engolir, ondas cerebrais lentas padrões, uma cabeça achatada e um pouco menor, epilepsia, baixo tônus ​​muscular e problemas respiratórios.

E mesmo depois do diagnóstico e do tratamento certo, Emma confessa que a condição ainda afeta um pouco a vida e a rotina que ela e o maridotêm com o filho, mas isso não muda o fato de que eles são uma família.

Will agora pode receber o tratamento certo (Foto: Reprodução/ Arquivo pessoal/Metro)

“William às vezes morde, puxa o cabeloe belisca. Sim, ele não pode andar ainda, sim, ele não dorme, sim, ele não pode falar, mas ele ainda se comunica. Ele entende muito mais do que as pessoas acham que ele consegue”, continua em entrevista ao Metro.

Emma encerra a entrevista dando um conselho: “Sempre digo às famílias que estão esperando pelo diagnóstico, ou que acabaram de receber a resposta, lembrar que seu filho não é definido pela condição deles. Eles ainda são a mesma criança que você amou ontem”.

Leia também:

Menino de 2 anos com síndrome rara comemora aniversário com alta no hospital: “Presente de vida”

Mãe descobre que convênio vai parar tratamento da filha com síndrome rara: “Estou perdendo ela”

Menina com síndrome rara que a faz envelhecer 7 vezes mais rápido completa 8 anos


Palavras-chave

Leia também

Modelo apontada como mãe de filha de Neymar rebate notícia pela primeira vez - (Foto: reprodução/Instagram)

Gravidez

Modelo que estaria grávida de Neymar quebra silêncio e fala pela primeira vez sobre boatos

Foto: Reprodução/Instagram

Família

Paula Fernandes revela estar com doença: "Tenho apenas alguns dias de vida"

Heloisy Oliveira e Micael Borges - Reprodução: Instagram

Família

Micael Borges elogia a esposa após Lívia Andrade insinuar traição no Domingão com Huck

Ticiane não foi ao aniversário de Vicky - (Foto: reprodução/Instagram)

Família

Ana Paula Siebert explica o motivo de Ticiane Pinheiro não ir ao aniversário de sua filha

Angélica fala sobre abrir relacionamento com Luciano Huck - Reprodução/ Instagram

Família

Angélica fala sobre abrir relacionamento com Luciano Huck

Maria Alice diverte Virginia ao ver irmão mexendo na barriga - Foto: Reprodução/Instagram

Família

Virginia cancela festa de Maria Alice após doença: "Já tinha programado tudo"

O momento da escolha do nome é superespecial e deve ser vivido com muito carinho pela família - Getty Images

Bebês

210 nomes masculinos para bebês: ideias fortes (e lindas!) para você chamar o seu filho

Sorocaba fala nome de um dos gêmeos e leva bronca - (Foto: Reprodução/Instagram)

Família

Sorocaba deixa escapar o nome de um dos gêmeos e leva bronca da esposa