Não sou especial

Colunas / Minha vida nada Down

Sobrevivendo em tempos de pandemia

Colunas / Minha vida nada Down

Desafios diários e a empatia de alguns poucos

Desde o nascimento da pequena Lorena, que tem síndrome de Down, ganhei vários rótulos pela sociedade que insistem em não me deixar, como, por exemplo: mãe guerreira, incansável, especial, que tem uma bela missão, que faz tudo para ela “ser boa”, mãe escolhida, iluminada, etc. Desde o início dessa minha historia de vida, eu tive certeza do quanto essas rotulações incomodam e, o pior, me torna uma pessoa que não sou. Agora vivo no alto de um pedestal e sou admirada por todo o sempre.

Mães como eu, de crianças com deficiência, nunca mais são vistas como mulher que vive, que trabalha, que vai ao cabeleireiro, ao cinema, à academia, que chora, que sai para dançar…Enfim, pessoas com vida  normal. Sou vista como “Mãe da Lorena”, aquela que além de cuidar da filha maravilhosamente bem, faz algo a mais utilizando os superpoderes que me são concedidos. “Não sei como você consegue cuidar dela e fazer tudo que faz”, escuto com freqüência. Seria o famoso “mãe em tempo integral”,  porém  elevado a enésima potência.

O motivo desse texto que escrevo agora é desmistificar o que é ser mãe da Lorena. Sou uma pessoa comum, tenho duas filhas, trabalho como médica infectologista em três hospitais, sou casada, tenho um cachorro, treino corrida de rua, yoga e musculação, gosto de cozinhar, tenho amigos, bato papo, assisto TV, gosto de rede social, sonho com um fim de semana dormindo sem ser interrompida, choro escondida quando brigo feio com as crianças, tenho medo de ficar doente, corto cabelo, pinto a unha, faço maquiagem para esconder cara de sono, compro livros e não consigo ler, entre centenas de outros itens. Sou diferente de alguma mãe? Sou mais guerreira? Sou especial? Não erro nunca? Quem inventou isso?

Espero que um dia esses rótulos finalizem por completo em toda sociedade e que nós, mães normais de pessoas com deficiência, possamos viver sem esse fardo pesado que ganhamos através de adjetivos beatificadores. Que sejamos vistas como mães de crianças e não mães de deficiências. Que não sejamos especiais. E que todos possamos caminhar lado a lado, buscando um mundo melhor para todos nossos filhos viverem, com igualdade e respeito.

Muitos me perguntam como é ser mãe de uma criança com síndrome de Down. Eu respondo; “sei como é ser mãe da Lorena e isso é muito bom”.

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