Colunas / Minha vida nada Down

Desafios diários e a empatia de alguns poucos

Arquivo Pessoal
Arquivo Pessoal

Publicado em 27/01/2020, às 12h06 por Ivelise Giarolla


(Foto: Arquivo Pessoal)

Outro dia vi uma postagem no Facebook de uma mãe irada, pois sua foto havia viralizado na internet. Tratava-se dela olhando o celular e seu filho com aquela mochila de segurança (conhecida como “coleira”) com os dizeres do tipo “mãe prende filho em coleira e fica conversando em celular, que mundo é esse?”. Porém, essa mãe estava utilizando a mochila porque seu filho é autista e sai correndo com facilidade e, naquele momento da foto, ela estava usando o celular para chamar um Uber.

Independentemente de usar mochila, chamar Uber, e etc, o que as pessoas tem a ver com a situação em si? Mais fácil tirar fotos e falar o que não deve, interpretar o que bem entende dos fatos, do que prestar alguma ajuda se fosse necessário.

Estou discorrendo deste assunto, porque venho passando por uma fase extremamente difícil: que é andar com a Lorena, minha filha de 6 anos que tem síndrome de Down, em locais públicos.

Há algum tempo venho insistindo em sair com a Lorena em locais como shopping, livrarias, parques, etc, para que ela se acostume aos comandos de ficar ao meu lado, parar para atravessar rua, dar a mão quando necessário, não mexer em objetos em lojas, por aí vai. O que já não é tarefa fácil para qualquer criança, para a minha isso multiplica a N potência.

Tenho momentos desesperadores. Agora que está maior, não consigo mais pegar no colo e quando ela decide que não quer obedecer a um comando, se agacha seja onde for (já fez isso no meio da rua) e só se levanta após muito convencimento. Temos que ter uma paciência imensa.

Outro dia estávamos no parque do Ibirapuera e Lorena começou a implicar com a lama que havia grudado na sola do seu sapato e ficou passando a mão na sujeira, chorando e querendo ficar descalça. Achei um bebedouro (sim, eu sei que é totalmente inapropriado, porém foi o que estava ao meu alcance naquela hora) limpei as mãos, braços, pernas e rosto dela, do jeito que deu com a menina em prantos e muito descompensada. Foi o momento que ela não quis colocar os sapatos e saiu correndo. Eu, já exaurida, comecei a gritar para pararem a Lorena e comecei a chorar.

(Foto: Arquivo Pessoal)

Uma mãe com duas crianças, sem falar nada sobre a cena, veio perto da gente e começou a distrair a pequena e convidou minhas duas filhas para brincar com as filhas delas. A Marina (minha primogênita) logo se animou e se juntou na rodinha. Eu me sentei com a Lorena, consegui acalmá-la, me acalmei e assim todas começaram a brincar, tudo conduzido por essa mãe anônima, a qual não sei o nome, de onde surgiu, que não me julgou, que não me filmou ou me fotografou. Ela fez o que? Me ajudou.

A grande maioria não tem ideia do que é sair em ambientes abertos, públicos, com barulho e fonte de muitas informações visuais, com uma criança não típica. A grande maioria acha que, se falamos firme ou seguramos quando querem fugir, é agressão. A grande maioria acha que devemos “bater aquele papo antes de sair de casa explicando as regras do jogo” e tudo sairá bem. A grande maioria acha que mães de filhos com deficiência são mães especiais e tem uma missão divina e, desta forma, paciência ilimitada. A grande maioria acha que o filho não é dela, portanto, o problema também não o é.

Mas, em meu caminho, naquele dia, surgiu aquela mãe. Que teve o que eu mais precisei naquele momento: empatia. Sei que ainda vou ter muitos perrengues em público com a Lorena e sei que tenho que insistir para que haja o aprendizado. E sempre que volto ao parque procuro a mãe anônima para agradecer. Nunca a encontrei novamente.

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