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Mãe fala sobre as cirurgias do filho que nasceu com lábio leporino e problemas no coração

Menino nasce com fissura labial e problemas cardíacos - reprodução
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Publicado em 16/08/2019, às 12h13 por Adriana Cury, Diretora Geral | Mãe de Alice


Menino nasce com fissura labial e problemas cardíacos (Foto: reprodução)

Peta Tease é mãede dois filhos, Oliver e Jax. Eles moram em Sydnei, na Austrália, e a jovem comenta que a primeira gravidezfoi tranquila. Entretanto, durante a segunda gestação, uma consulta pré-natal na 19° semana foi quando descobriu que o bebê nasceria com alguns problemas de saúde. O médico a alertou que Jax sofreia de lábio leporino e problemas cardíacos.

“Eu vou ser capaz de amar um bebê como o Jax?’. Eu me perguntei por um breve momento. Mas foi apenas uma reação instintiva, porque a verdade era que eu já o amava”, lembrou em entrevista para o portal Kidspot

Oliver nasceu no dia 21 de maio de 2018, pesando ​​3,2 kg. Ele tinha 15 defeitos congênitos, envolvendo principalmente o rosto e o coração. A fissura afetou o lábio, palato, bochecha, órbita do olho e a orelha esquerda.

“Quando ele tinha 18 dias, fiquei emocionada por finalmente ter permissão para ir para casa. Como todas as mães orgulhosas, eu queria mostrar meu bebê para o mundo. Meus amigos nos encheram de amor, mas tivemos alguns comentários insensíveis. Um deles foi: ‘É incrível o que os cirurgiõesplásticos podem fazer nos dias de hoje’. Isso realmente me aborreceu porque eu não tinha intenção de esconder a fenda de Oliver, o rosto ou qualquer um dos defeitos”, disse.

Ele passou por uma cirurgiade coração aberto aos quatro meses e meio de idade e começou a engatinharseis semanas depois. “Eu estava realmente dividida sobre sua cirurgia de reparo de fenda em março deste ano porque, embora eu soubesse que isso o ajudaria a se alimentar, eu amava seu rosto do jeito que era”, desabafou a mãe.

Em relato, Peta comentou que em um passeio no parque, escutou uma meninafalando o quão estranho era o bebê e magoada, decidiu usar as páginas das redes sociais da escola do menino para o bem. A australiana pediu que todos os pais mostrassem a foto de Jax para os filhos e ensinassem que todo mundo era igual por dentro.  A mãe teve vários feedbacks e comentários positivos, até mesmo de criançasque não entendiam como alguém podia ser ruim com o bebê.

Jax passou por várias cirurgias do coração e uma de reparo da fenda. Ele ainda vai precisar de mais procedimentos para ficar totalmente bem. Hoje ele já tem 1 ano e 2 meses e consegue correr e brincara vontade como qualquer outra criança.

Lábio leporino, o que é?

Geralmente, a fenda atinge somente o lábio (conhecido como lábio leporino), apenas o palato (céu da boca) ou o lábio e palato juntos. Porém, Bento nasceu com uma fissura grave e rara, que ia da boca até o olho direito, incluindo
a ausência do céu da boca. Hoje, as causas da má formação são consideradas multifatoriais, envolvendo aspectos ambientais e genéticos.

De acordo com o Dr. Diógenes, para realizar a primeira cirurgia a criança deve estar mais desenvolvida, com maior peso, estruturas ósseas faciais mais rígidas e fendas mais estreitas, possibilitando melhores resultados a longo prazo. O indicado é que o primeiro procedimento ocorra entre o terceiro e sexto mês de vida do bebê.

Para garantir uma vida mais tranquila, é importante ter o acompanhamento multiprofissional com especialistas em fissuras desde o nascimento até o final da adolescência. Ou seja, ter sempre a orientação de um cirurgião plástico, fonoaudiólogo e um ortodontista Atualmente, o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), da Universidade de São Paulo, é referência no tratamento de fissuras e oferece auxílio gratuito à população.

Uma dúvida comum é sobre a amamentação e, de acordo com a fonoaudióloga Daniela Barbosa, filha de Manaceses e Maria Salete, a condição não é impedimento nenhum. Ela explica que quando o céu da boca não tem fenda, as dificuldades de alimentação são mínimas. Agora, se a fissura existe, a situação é mais complicada. “São bebês que não têm pressão suficiente para a sucção do leite no seio da mãe e, muitas vezes, precisam da fonoaudióloga para avaliar e testar qual a melhor maneira de acordo com a força do bebê”, explica. Nesse caso, o aleitamento com sonda, chamado de trans lactação, e a utilização de mamadeiras podem ser boas alternativas.

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