Família

Mãe desabafa sobre doença que tirou dos filhos a capacidade de ver, falar, andar e comer

A família corre contra o tempo em busca do financiamento do tratamento - Arquivo Pessoal
Arquivo Pessoal

Publicado em 15/09/2020, às 15h15 - Atualizado às 15h15 por Maria Laura Saraiva, Filha de Laise e Carlos


Os pais de duas crianças com doenças terminais estão em uma corrida desesperada contra o tempo para arrecadar 250 mil libras – o equivalente a 1,7 milhões de reais – para salvar a visão de sua filha de 7 anos. A filha de Lucy e Mike Carroll, Amelia, tem a doença de Batten e provavelmente ficará cega em um futuro muito próximo se não passar por um tratamento especial.

A família corre contra o tempo em busca do financiamento do tratamento (Foto: Arquivo Pessoal)

Os Carrolls moram em Poynton, na Inglaterra, e têm 5 filhos, incluindo Ollie, de 9 anos e Amelia, de 7,- os dois com a mesma doença neurodegenerativa. O irmão mais velho desenvolveu os problemas três anos antes da irmã e do surgimento do tratamento, e nessa época já havia deixado de andar, falar, comer e ver. Para tentar retardar os problemas na caçula, os médicos indicaram uma série de remédios que ajudam a controlar os sintomas.

O irmãos de 9 anos já sofreu com os sintomas da doença (Foto: Arquivo Pessoal)

“Ollie tinha sete anos quando ficou cego e Amelia agora tem sete, então não temos tempo do nosso lado. A empresa farmacêutica está pronta para iniciar os ensaios clínicos, mas não irá financiá-los. Amelia pode estar cega no momento em que apelarmos ou tentarmos que o governo financie, então precisamos levantar dinheiro suficiente para financiar nós mesmos”, disse a mãe em entrevista ao The Sun.

A gigante farmacêutica é a americana BioMarin, que fabrica a droga de terapia enzimática. Os cientistas concluiram um ensaio com Dachsunds com CLN2 e descobriram que, ao injetarcerliponase alfa diretamente no olho, a visão se recupera totalmente.“Médicos e oftalmologistas estão prontos para iniciar o ensaio clínico, é apenas o custo que está em nosso caminho”, reforça Lucy.

Amelia sofre do mesmo problema (Foto: Arquivo Pessoal)

A família está realizando uma vaquinha online com doações de todo o mundo pela plataforma JustGiving. A luta da mãe já dura três anos e até hoje, 15 de setembro, quase 60 mil reais foram arrecadados – apenas 3% do valor total necessário. “O custo cobriria o próprio medicamento, sala de cirurgia, anestesia geral e leitos hospitalares. Esperamos poder levantá-lo rápido o suficiente”, diz ela.


Leia também

Foto: Reprodução/Instagram

Família

Paula Fernandes revela estar com doença: "Tenho apenas alguns dias de vida"

Modelo apontada como mãe de filha de Neymar rebate notícia pela primeira vez - (Foto: reprodução/Instagram)

Gravidez

Modelo que estaria grávida de Neymar quebra silêncio e fala pela primeira vez sobre boatos

Saiba o que dizer no Dia do Afilhado - (Foto: Getty Images)

Família

Dia do Afilhado: mensagens e frases para mostrar o quanto ele é especial

Foto: Reprodução/Instagram

Família

Filho de Monique Evans não comparece ao casamento da mãe; entenda o motivo

Adolescente m4ta pais e irmão na zona oeste de São Paulo - Reprodução/ Rede Globo

Família

Adolescente de 16 anos mat4 pais adotivos e irmã após ser proibido de usar o celular

Amanda Kimberlly confirma gravidez, mas não foi confirmada a paternidade de Neymar - (Foto: reprodução/Instagram)

Família

Suposta mãe de filha de Neymar foi vista com jogador em Barcelona na balada

Foto: Reprodução/SBT

Família

“Faria novamente”, diz adolescente de 16 anos que mat0u os pais após ser proibido de usar celular

Modelo que estaria grávida de Neymar aumenta rumores com escolha dos padrinhos - (Foto: Reprodução/Instagram)

Família

Modelo que estaria grávida de Neymar convida irmã e amigo do jogador para padrinhos