Bebê com AME recebe 8,39 milhões do Governo para tratamento mais caro do mundo

O Governo Federal fez nesta última terça-feira, 22 de setembro, o depósito dos R$8,39 milhões destinados a compra do medicamento que ajudará Arthur Belo, de 1 ano e 10 meses, a sobreviver. O bebê é portador da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa tomar o remédio Zolgensma – considerado o mais caro do mundo – antes de completar 2 anos de idade para obter alguma melhora.

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A decisão já havia sido tomada Justiça Federal no dia 16 deste mês, quando foi determinado que a União tinha 48 horas para realizar o depósito. Após o atraso, o dinheiro finalmente foi encaminhado para a família de Arthur, que deve viajar até Curitiba para que o medicamento seja aplicado no bebê.

Arthur recebeu o diagnóstico em maio de 2019, aos 6 meses de vida. Desde então, a família vem tentando buscar a quantia de U$ 2,125 milhões – o equivalente a R$ 12 milhões – que é valor do medicamento nos Estados Unidos. A mãe, Alessandra Ferreira dos Santos, de 28 anos, criou uma campanha nas redes sociais para tentar arrecadar o valor necessário.

Sem o remédio, a doença costuma ser fatal

A AME é uma doença genética neurodegenerativa que causa a degeneração de neurônios motores localizados na medula espinhal. Os portadores da condição perdem a capacidade de se mover, engolir, respirar ou de fazer qualquer gesto voluntário no corpo. A maior parte das crianças portadoras não chegam aos 2 anos de idade sem o tratamento.

O remédio, Zolgensma, só foi aprovado em maio do ano passado e só recebeu a liberação da Anvisa no último mês. O medicamento fornece ao organismo uma cópia idêntica ao gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, responsáveis pelo movimento. Apesar de não curar a Atrofia Muscular Espinhal, o tratamento estabiliza o quadro.

A novidade emocionou a família, que comemorou nas redes sociais a conquista do pequeno. “Graças a Deus o Arthur conseguiu o valor da medicação, um novo cenário inicia hoje na vida não só dele, como nas nossas enquanto voluntários e família do Arthur”, disse a mãe.