Setembro Dourado: informação e rede de apoio são fundamentais para o tratamento do câncer infantojuvenil

A gente sabe que receber o diagnóstico de um câncer na família causa uma verdadeira reviravolta em todos e até na rede de apoio, além de muitas dúvidas, medos e incertezas. A Pais&Filhos acredita que a informação é um dos melhores caminhos para desmistificar o câncer de uma forma mais clara, leve e otimista, sem tabus ou preconceitos. 

Setembro Dourado é o mês de conscientização sobre o câncer infantojuvenil. Essa é uma iniciativa da Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (CONIACC), para combater a primeira causa de morte por doença entre crianças e adolescentes até 19 anos no Brasil. O Instituto Nacional de Câncer estima que para cada ano entre 2020 e 2022 sejam diagnosticados no Brasil 8.460 novos casos de câncer infanto-juvenis. Ainda assim, é muito importante encarar o câncer de forma individualizada e personalizada em cada criança. 

Foi pensando nisso que, no dia 16 de setembro, a Pais&Filhos, em parceria com a Bayer, promoveu uma live para esclarecer as principais dúvidas sobre o assunto e dar uma nova visão sobre a maneira como o câncer é enxergado. O bate-papo teve a participação da Dra. Teresa Fonseca, oncologista pediátrica e presidente da CONIACC, e de Simone Lehwess Mozilla, comunicadora e presidente do Instituto Beaba, que tem a missão de desmistificar o câncer e informar de maneira clara, objetiva e otimista sobre a doença e o tratamento. A mediação foi feita por Andressa Simonini, editora-executiva da Pais&Filhos, que questionou as especialistas sobre os sintomas, diagnósticos, tratamentos e como melhorar a qualidade de vida da criança com câncer. 

À princípio, o que deve ficar claro sobre o câncer é a necessidade de entender sobre o assunto. De acordo com Simone, que inclusive enfrentou essa doença, quanto antes se souber sobre ela, maior é a chance de vencê-la. “Se conhecemos e falamos mais sobre o câncer, conseguimos amenizar o caso e tratar antes”, afirma.

Principais tipos de câncer infantojuvenil

Os tipos de câncer mais comum entre as crianças e adolescentes são: leucemia, tumor do sistema nervoso central e os linfomas. Quando o diagnóstico é precoce, tratamentos especializados são iniciados desde a descoberta da doença e as chances de cura são potencializadas.

• Leucemia: representa cerca de 1 em cada 3 tipos de câncer. O diagnóstico pode ser feito por meio de um hemograma, mas algumas vezes, é preciso fazer um exame chamado mielograma, que vai avaliar a medula óssea. A Dra. Teresa Fonseca alerta os pais para ficarem de olho nos sinais. Palidez, fraqueza, cansaço, febre inesperada, dor óssea, sangramento sem causa definida, manchas roxas pelo corpo sem traumas, são alguns dos sintomas que os pais devem ficar atentos.
• Tumor do Sistema Nervoso Central: representa de 1,4 a 1,8% de todos tumores malignos no mundo. Quando o cérebro e a medula espinhal, que compõem o SNC, apresentam um determinado grupo de células com um crescimento acelerado e desordenado, formando um nódulo, esse paciente pode ser diagnosticado com um tumor do sistema nervosos central. Essa é uma doença multifatorial, ou seja, ocorre por alterações genéticas ou ambientais ou hereditárias. A oncologista pediátrica diz que a reclamação do seu filho sobre dor de cabeça pode não ser só uma desculpa para não ir para a escola, mas sim algum sintoma de câncer. Os sinais são: Dor de cabeça progressiva, muitas vezes acompanhada de vômitos, convulsões, desequilíbrios, visão turva, sonolência e mudanças repentinas de comportamento.
• Linfomas: o linfoma é o câncer do sistema linfático, que se espalha de maneira desordenada e cresce dentro dos órgãos linfoide. Eles se localizam na axila, virilha e pescoço, formando caroços. Apesar de ser o terceiro câncer mais comum nessa faixa etária, apresenta ótima taxa de cura. Preste atenção nos sinais: febre, suor noturno, cansaço excessivo, perda de peso sem causa aparente, falta de ar, tosse seca e persistente, aumento do volume abdominal, náuseas e vômitos.

Como contar para uma criança que ela tem câncer?

Sabemos que falar sobre câncer ainda é algo complicado para algumas pessoas. Pode parecer difícil, mas o melhor é sempre falar a verdade. É importante explicar a doença e o tratamento de maneira que sejam fáceis de ser compreendidos pela criança.

Segunda a Dra. Teresa Fonseca, o tratamento do câncer infantojuvenil é mais agressivo porquê as células cancerígenas da criança se multiplica muito rapidamente. Mas por outro lado, a criança ainda tem os órgãos em ótimo funcionamento, então o tratamento se torna mais eficaz. “A gente não pode colocar o câncer na frente da criança. Ela é uma criança que tem uma doença e que está em tratamento”, diz a oncologista.

Não dá para fingir que tudo está como antes, a criança deve saber o que está acontecendo com o seu corpo. “Você precisa passar essa informação para todas as faixas etárias. A forma que você vai dizer é que precisa ser diferente. Você vai até onde a criança pode entender e o que ela quer saber”, comenta Teresa. Uma boa dica é estabelecer confiança e contato com a criança. Coloque ela no seu colo, olhe nos olhos dela, use palavras simples e deixe-a ter certeza de que existem pessoas que a amam muito e que vão ajudá-la a passar por isso.

Esteja sempre disponível para responder as perguntas! Isso não quer dizer que esse assunto deve ser abordado o tempo todo, mas sempre que ela perguntar ou tiver interesse em saber, é importante falar. Quando as perguntas não são respondidas, a criança pode sentir medo e insegurança em relação aos procedimentos de sua nova rotina. Caso não saiba responder, pergunte a um especialista.

Como apoiar crianças que estão enfrentando o câncer?

Mesmo que as crianças não entendam muito bem seu quadro de saúde, elas precisam de assistência, de carinho e de compreensão. Quanto mais pessoas do seu ciclo social souberem da doença e puderem ajudar, melhor.  Foi pensando nisso que Simone fundou o Instituto Beaba, que tem a missão de desmistificar o câncer e informar de maneira clara, objetiva e otimista sobre a doença e o tratamento. “Nós nos especializamos em informação. A rede de apoio vai te dar o suporte, tanto com o conhecimento tanto com o acolhimento da criança”.

Ela diz que além da assistência emocional, é essencial que a rede de apoio e a criança tenham pleno conhecimento sobre a doença. “Você está em um corredor escuro, e à medida que você vai se informando você está acendendo a luz. A pessoa não vai deixar de atravessar aquele corredor, mas ela pode atravessar de uma maneira melhor, sendo guiada e ajudada”, exemplifica a presidente do Instituto Beaba.

Além disso, é importante dar espaço para a criança falar que não está tudo bem. Nem sempre ela vai ser “super-herói” e passar pelos tratamentos sem se sentir cansada ou deprimida. Os pais também precisam deixá-la desabafar, chorar e mostrar que, em alguns dias, está tudo bem se sentir assim.

Assista à live completa: