Mãe de gêmeas prematuras desabafa: “Minhas meninas ainda sofrem por suas deficiências invisíveis”

O desenvolvimento da criança é um assunto muito importante. E devemos falar também sobre os fatores que podem afetá-lo como, por exemplo, a prematuridade  e suas consequências a longo prazo. Em um relato, Leigh Ann Torres, que é mãe de duas gêmeas prematuras, contou como foi sua experiência e como vivem atualmente. Confira:

“Alguns dias eu sinto como se estivéssemos há anos-luz na UTI. Nós ficamos lá por um tempo, saímos e seguimos em frente. Mas tem dias eu estou de volta, em pé ao lado da cama das minhas filhas enquanto o médico me atualiza do progresso delas. Ele brinca falando que as minhas meninas são chatas, porque não dão trabalho a ele. Significa que elas vão ter toda a oportunidade de ser como qualquer criança em sua idade.

Minhas meninas não parecem mais prematuras. Elas têm o mesmo tamanho dos colegas de classe da quarta série. Existe pouca evidência física de que elas começaram a vida dois meses mais cedo e passaram os seus primeiros 38 dias na UTI.

Porém, as consequências da prematuridade ainda existem. Atrasos motores, dificuldades cognitivas, problemas de compreensão – esses são alguns exemplos que persistem a longo prazo. Eu vi minhas filhas terem dificuldades para andar de bicicleta, subir em lugares e até para fazer o dever de matemática. Também assisti a excitação no olhar delas quando elas finalmente aprenderam a se equilibrar na bicicleta de duas rodas, conseguiram brincar sozinhas na balança e se entusiasmaram com os projetos de ciência.

Mas, mesmo nove anos depois, nós ainda somos afetados.

É frustrante. Pode ser embaraçoso. Me deixa triste. E, às vezes, me deixa francamente louca.

Nos melhores dias, eu lido com os socos. Eu sou paciente e grata. Essas garotas de 9 anos não têm nenhuma semelhança com as bebês vermelhas, enrugadas e com menos de 1,5 kg que eu tive.  Elas são saudáveis e felizes, desenvolvem seus próprios interesses e estilos. Enquanto nós passamos por algumas dificuldades, também celebramos as vitórias.

Nos meus piores dias, fico brava e ressentida. Fico com raiva, pensando que roubaram de nós uma experiência ‘normal’ de nascimento. Eu fico chateada que minhas meninas sofrem por suas deficiências invisíveis, algo que não é culpa delas. Eu fico frustrada porque essa é a nossa jornada e que nós nunca deixaremos a prematuridade para trás.

E sim, eu me culpo por não conseguir protegê-las.

Quando uma professora me fala que percebeu a falta de foco em uma das meninas, eu conto tudo isso que estou escrevendo nesse texto. Eu conto toda a história da prematuridade – que é a nossa história – e falo sobre os efeitos a longo prazo, as deficiências invisíveis, comportamentos de busca sensorial e a pouca compreensão. Minha participação em uma ONG que atua com famílias de crianças prematuras me preparou para esse tipo de conversa.

“Não é que ela não consegue prestar atenção”, eu explico. “É que ela literalmente não entende”. E é frequentemente pouco claro o que ela precisa para ser bem sucedida. O cenário é diferente para a minha outra gêmea. Ela foi diagnosticada com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade, o que nos dá uma luz de como podemos ajudá-la. De qualquer forma, eu sempre sinto como se eu mal estivesse mantendo minha cabeça sobre a água. Se eu relaxar, por apenas um momento, eu posso perder algo importante que futuramente eu venha a precisar para defendê-las ou ajudá-las a serem bem sucedidas – não necessariamente academicamente, mas nesse mundo.

No passado eu me questionei quando eu poderia parar de falar que as minhas garotas são prematuras. Nós percebemos agora que talvez nunca conseguiremos nos livrar da prematuridade e devemos aprender a lidar com isso. Estamos aprendendo a ajustar nossas expectativas. Sabemos que algumas coisas irão mudar para melhor enquanto outras podem apenas mudar de dificuldade.

A estrada é difícil, mas muito possível.”

Leia mais:

10 causas que levam à prematuridade

10 coisas que você precisa saber sobre bebês prematuros

Precisamos falar sobre bebês prematuros