O poder das palavras

Certa vez, enquanto ainda estava grávida, fui dar uma entrevista para a revista Pais & Filhos como médica, sobre dengue. Naquela época, já sabia que a pequena que estava a caminho nasceria com síndrome de Down e comentei à jornalista que achava importante a divulgação maior do assunto, visto que muitos ainda acham que uma pessoa com deficiência deve viver “trancada em um armário”. Expliquei também o quanto me beneficiei das informações vindas dos próprios pais, que criam sites e blogs contendo informações que acalmam momentos difíceis da trajetória de ter um filho com alguma necessidade específica. Eis que, no mesmo dia, um feliz telefonema me convidando a ser colunista aconteceu e eu, mesmo antes da Lorena nascer, já colocava ao mundo palavras sobre meus sentimentos e descobertas de ser mãe da pequena. Pouco tempo depois, através da minha coluna na revista, fui convidada pelo Movimento Down (www.movimentodown.org.br) para ser colaboradora, onde publico meus textos em um espaço dedicado à depoimentos de pais e familiares de pessoas com Síndrome de Down.

Colunas / Minha vida nada Down

Sobrevivendo em tempos de pandemia

Colunas / Minha vida nada Down

Desafios diários e a empatia de alguns poucos

Sempre tive entendimento que escrever para uma mídia tão grande e importante gera certos cuidados. Não podemos escrever algo de conteúdo errôneo, de difícil entendimento, palavras de duplo sentido, enfim… Na minha coluna escrevo experiências felizes, coisas que deram certo e por que não escrever que também não é fácil? Afinal, ser pai e mãe não é tarefa para qualquer um. Cuidar e educar um filho são uma dádiva. E, se seu filho vem ao mundo com características incomuns, isso gera um grau de dificuldade a mais, fato.

Desde que escrevo recebo dezenas de mensagens. Mensagens de apoio, mensagens de testemunhos, mensagens desesperadas pedindo ajuda. E fico contente por poder ajudar com minhas respostas e sei que minha semente está sendo plantada e meus textos estão cumprindo seu papel, ajudando tantas pessoas como eu fui ajudada e sou, até hoje, na mídia dos blogs.

Quero deixar registrado hoje aqui uma mensagem muito querida que recebi de uma leitora de meus textos, a Luciana Dias Marinho.

“Ivelise

Amo ler seus textos… Me faz sentir uma pessoa normal. Você escreve com sinceridade, com realismo, com alma, com naturalidade, com “verdade”. Quando fiz o cariótipo do meu Rafael com cinco meses de gestação e o resultado constatou Síndrome de Down e cardiopatia (Tetralogia de Fallot), minha alma se rasgou ao meio e senti uma dor eterna. Hoje, o Rafa tem dois anos e meio e mesmo passando por uma cirurgia cardíaca aos seis meses de vida e tendo que ter muita dedicação e persistência em cada superação, tudo está sendo mais leve do que imaginei.  Há razões para sorrir e continuar sendo feliz. Afinal é esse o principal objetivo da vida: ser feliz!!! Quando entrei neste novo mundo de mãe de filho “mais que especial” (pois pais especiais todos são), busquei muita informação, pesquisas, depoimentos e a maioria deles relatavam mães que por nenhum segundo se sentiram tristes com a “notícia”. Elas falavam que não se importavam com a surpresa inesperada, que encaravam como uma missão divina, como uma pessoa escolhida para viver algo especial (e que bom que algumas mães conseguiram se sentir assim, e foram poupadas da dor do impacto. São privilegiadas). Enfim, tudo isso só me deixava ainda pior, porque mesmo amando e desejando meu filho, eu estava profundamente triste com essa realidade irreversível. E além de sofrer com o resultado do exame, me sentia culpada com a minha tristeza (momentânea). Com o tempo, a situação mudou, o luto passou e ver o sorriso apaixonante dos nossos “filhotes campeões” foi curando toda a dor, limpando de todos os medos e mostrando que eles podem muito mais que imaginamos e, dia a dia, se superam e nos surpreendem. Mas ler seus textos e ver a forma natural e simples que você tornava público seus sentimentos, medos, frustrações, seu cotidiano, foi um bálsamo para mim. Ajudou a curar a culpa da tristeza e ver que “de vez em quando” temos o direito de ser simplesmente “humana, mulher, mãe”. Que às vezes podemos tirar a roupa de mulher maravilha e chorar, ficar triste, ter raiva, ser frágil, só para extravasar, limpar a alma, desfazer o nó da garganta, se olhar no espelho e ver alguém de carne e osso, com sentimentos reais. Depois a gente lava o rosto, passa um batom e estamos recarregadas e prontas para seguir em frente. Cuidando dos nossos “pequeninos vencedores” e buscando a felicidade. Obrigada por suas palavras e por dividir conosco suas experiências e mostrando o quanto podemos ser fortes nas nossas fraquezas. Um forte abraço”

Convenhamos: como não se emocionar com um depoimento tão lindo desta mãe? Como não se convencer que sentar em frente ao computador e escrever um texto têm essa dimensão e tamanha importância?

Agradeço infinitamente a oportunidade de poder colocar ao mundo minhas emoções. Agradeço por poder ajudar, confortar e alegrar tantos corações. Agradeço por poder aprender, não somente ensinar. Agradeço.