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Convivendo com as diferenças

Ivelise Giarolla fala sobre conviver com o ritmo da Síndrome de Down

Logo que a pequena Lorena nasceu, não me abati com as diferenças do desenvolvimento dela comparado com outras crianças, especialmente com sua irmã, dois anos mais velha. Mas, com o passar dos meses, por ser sua hipotonia bastante importante, vários atrasos no seu desenvolvimento motor foram aparecendo e ficando evidentes.

Como sabem, sou médica e mãe de segunda viagem, portanto calejada nas etapas do crescimento e fases da criança. De repente, me vi mãe de um bebê que demorou meses para conseguir sustentar cabeça, outros meses para conseguir sentar-se sem apoio e lá se vão meses e ela sequer engatinha. Ok, ok, todos dizem a mesma coisa: “ela terá seu tempo”. Eu sei disso, mas vamos concordar: há momentos difíceis.

Quem tem filhos sabe que todos nos darão preocupações, uns mais outros menos. Mas, quem tem um filho com deficiência sabe que sempre teremos que remar contra a maré. Remar contra a hipotonia, remar contra o déficit de fala, remar contra a dificuldade de aprendizado, remar contra um turbilhão de coisas diariamente.

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Conviver com as diferenças da Lorena tem sido um exercício mental. Tem dias que estou bem e nada me atinge. Tem dias que meu humor não está muito agradável e assim seu atraso acaba virando “a cereja do bolo”.  Nesses dias, confesso que fico nervosa. “Como será a vida da minha filha?” chego pensar por diversas vezes. E com tudo isso vem a culpa de pensar que não estou me dedicando como deveria e achar que meu melhor está longe do que deveria ser.

Terapias, escola inclusiva, aulas de música, estimulações, investimento monetário, enfim, estaria faltando algo? Sempre! Mãe é assim. Queremos mais e mais pelos nossos filhos e não admitimos erros.

Escrever para essa coluna e manter contato com centenas de pais têm sido uma troca excelente de informações. Ver todas essas pessoas com síndrome de Down crescendo e participando ativamente da sociedade, trabalhando, estudando, felizes, me dá forças. É como se uma voz sussurrasse no meu ouvido a todo instante: “não desista dos teus sonhos”.

E assim vamos caminhando, um dia de cada vez, vivendo intensamente cada minuto e comemorando cada conquista de seu desenvolvimento. Tudo é motivo para mil vivas!  

Muitas pessoas me perguntam como é ser mãe da Lorena. Eu respondo: ser mãe da Lorena, que tem síndrome de Down, acarreta uma série de cuidados extras e preocupações, mas ser mãe da LORENA, ah… Não é dificuldade alguma, aliás só me traz felicidades!

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