Um cromossomo a mais não é sinônimo de vida improdutiva

Em países mais desenvolvidos, os exames pré-natais também são. E mais acessíveis também. O que é maravilhoso por uma série de motivos. Principalmente por tornar possível a realização de procedimentos importantes ainda durante a gestação. Hoje não são raras as cirurgias cardíacas realizadas no ventre e que talvez salvem mais corações de mães do que de bebês. Estou citando um exemplo radical. Muitas vezes, exames precisos levam a medidas simples que fazem muita diferença.
Acontece que, com o aumento da eficácia e da acessibilidade a estes exames, aumenta também o número de abortos de crianças com síndrome de down.
Na Dinamarca, 98% dos fetos diagnosticados com esta questão têm a gestação interrompida. Na Islândia, pasme, o número é 100%. E, em janeiro, a Ministra da Saúde da Holanda declarou que “se o novo programa de exames pré-natais resultar na extinção da população com síndrome de down, a sociedade terá que aceitar o fato”.
Não estou aqui para abrir uma discussão sobre o aborto e nem sobre sua legalização. Esta discussão é outra e mais complicada. Ser a favor do aborto é uma coisa. Ser a favor da legalização é outra. Você pode ser contra os dois, a favor dos dois ou contra um e a favor do outro. Não é este o meu ponto. Espero que entenda.
Para tirar o foco da questão “aborto”, quero lembrar que, no final de 2015, o estado islâmico decretou que seus militantes deveriam eliminar (ou, em bom português, assassinar) as pessoas com qualquer tipo de deficiência. Em três dias, foram registradas as mortes de 38 crianças com síndrome de down. Só em Mossul. Sabe como esta turma é: missão dada, missão cumprida.
Meu ponto é sobre síndrome de down. Sobre confundir um cromossomo a mais com uma sentença de vida improdutiva e infeliz, uma vida que não vale a pena ser vivida. Filho que não vale a pena se ter.
É fato: um cromossomo 21 a mais quase sempre traz consigo um problema cardíaco.
Mas quantas crianças sem cromossomos a mais nascem com problemas cardíacos e crescem, se curam ou aprendem a viver a vida com um pouco mais de atenção?
Fato: Um cromossomo 21 a mais traz problemas motores.
Fato: Um cromossomo 21 a mais traz dificuldades cognitivas.
Mas quantas pessoas com o número esperado de cromossomos não carregam as mesmas questões? E vão? E superam? Ou não?
Quantas pessoas sem nenhum cromossomo a mais são supreendidas ao longo da vida por um acidente, por uma doença crônica ou pelo abuso de drogas e veem suas vidas transformadas? Com obstáculos gigantes pela frente?
Quantas pessoas sem cromossomos a mais, sem acidentes, sem doenças e sem abuso de drogas transformam suas vidas em algo totalmente sem sentido? Pelos mais variados motivos e das mais variadas formas?
Momento “virada do texto”

Colunas / Papo Reto

Um textinho triste

Colunas / Papo Reto

Sobre a felicidade de fazer parte

Segundo um levantamento bem rapidinho que fiz, em junho deste ano, tínhamos 25 brasileiros com síndrome de down cursando o ensino superior. Número pequeno considerando o tamanho do país. Mas expressivo se lembrarmos que a maior parte dos brasileiros, independente de questões genéticas, não chega lá.
Pablo Pineda, cineasta e escritor espanhol, tem síndrome de down. Na boa, faça uma busca no Youtube e depois me conte se este cara não é mais bem sucedido que a maioria das pessoas que você conhece. Como se “bem sucedido” fosse parâmetro para classificarmos se uma vida vale a pena ou não. Mas, ok. Eu topo o desafio e o parâmetro. Sugiro buscas também por: Tathi Piancastelli e Breno Viola.
Mas, até agora, falei dos grandões, dos famosos. Detalhe: sem fazer muito esforço. Só assim, rapidinho e de cabeça. Apesar do texto enorme, estou resumindo a porra toda. O “porra” foi só para testar se você está lendo este tratado imenso até agora. (Escreva “porra” no comentário. Hahahaha).
Do dia-a-dia e sem glamour, vou falar da Bettina, filha da querida Leonora Novaes, que tem 3 anos e 9 meses e síndrome de down também. Bettina acabou de passar de ano sendo avaliada pela escola como tendo um desenvolvimento equiparável a qualquer criança de sua idade. Como se ser “equiparável” devesse ser parâmetro. Mas, novamente, topo o desafio. Vamos em frente, focados no padrão. Bettina é uma coisa fofa em qualquer padrão.
O grande lance é que, segundo o IAAP, Instituto Aninha de Avaliação e Pensamento, alguns conceitos foram estabelecidos e estão em processo de ser reconhecidos internacionalmente:
1. Toda vida vale a pena.
2. Com amor, quase tudo tem jeito. E o que não tem, pelo menos, fica mais gostosinho e, segundo o artigo nº 1, vale a pena ser vivido.
3. Ideal não existe. Ficar agarrado a este conceito é a maior cagada. Caso contrário, mais cedo ou mais tarde, ops, tapa na cara. Não concorda? Tenha filhos.
4. Produtividade é um conceito relativo.
5. Felicidade mais ainda.
5. Controle. Tinha. Mas acabou.