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Bebê com AME recebe o direito de tomar o remédio mais caro do mundo em Santa Catarina

O Zolgensma é considerado o remédio mais caro do mundo - Getty Images
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Publicado em 10/08/2022, às 08h53 por Redação Pais&Filhos


A família do bebê de um ano, Matteo Danieli Ribeiro, conseguiu encerrar nesta terça, 9, sua campanha para arrecadar mais de R$ 6 milhões com a intenção de comprar um medicamento utilizado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME); o mais novo precisava do remédio e, após um depósito judicial, a conquista foi dada.

Varíola do macaco
O Zolgensma é considerado o remédio mais caro do mundo (Foto: Getty Images)

Matteo mora na cidade de Chapecó, Santa Catarina e foi diagnosticado com o tipo 1 da doença degenerativa no mês de março deste ano. Graças ao fator de saúde, o garoto precisou receber o remédio Zolgensma, o qual é considerado o mais caro do mundo. De acordo com a mãe da criança, é provável que o mais novo receba o medicamento em menos de um mês.

O que é a AME?

A Atrofia Muscular Espinhal, mais conhecida como AME, é uma doença genética que causa fraqueza muscular progressiva. Ou seja, tudo que precisa do músculo para funcionar fica com déficit: respiração, alimentação e movimentação. Isso torna necessário o auxílio de aparelhos para todas essas funções. “A causa da doença é genética. É uma mutação que leva a falta do gene que produz uma determinada proteína. Sem ela, o neurônio começa a morrer lentamente e progressivamente, levando a fraqueza muscular”, explica Edmar Zanoteli, neurologista e filho de Maria e Edes.

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Andressa Simonini, editora-executiva da Pais&Filhos está concorrendo ao Troféu Mulher Imprensa
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