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Brilho nos olhos

A atual presidente da AACD, Regina Helena Scripilliti Velloso, é voluntária na instituição ha 12 anos. Ela fala um pouco de sua experiência

Redação Pais&Filhos

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Mesmo sendo filha de um importante voluntário da AACD, Regina só começou a atuar na Associação depois que o pai faleceu. O motivo? Foi quando a vontade veio. É isto: o envolvimento com o voluntariado tem de vir voluntariamente. Desde que começou, sempre volta para casa depois do trabalho com um brilho nos olhos.

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Nesse momento, a Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) foca na família das crianças com deficiência, especialmente nas mães, que muitas vezes seguram as pontas da reabilitação e do sustento da casa sozinhas.

Seu pai foi presidente da AACD. Por que ele nunca te levou pra lá?

Sempre me perguntei. Uma vez, um pouco antes de ele falecer, pedi: “Me leva para conhecer a AACD?” E ele respondeu o seguinte: “Lembra só de uma coisa: é você quem está me pedindo”. Eu entendi, muito tempo depois, que ser voluntário é doar alguma coisa que você nunca mais vai repor. O único bem que você não repõe na vida é o tempo. E isso precisa partir de você. Ninguém pode pedir, muito menos forçar, tem que brotar de dentro de você.

 Você seguiu o exemplo com seus filhos?

Sim, acho que a disposição tem que partir deles. Hoje, 50% ou 60% do meu tempo é dedicado à AACD. Voltar para casa tarde da noite com aquele discurso culpado, “Ai, desculpa, eu estava na AACD”, é uma coisa que não preciso fazer. Quando fiz isso uma vez, minha filha falou: “Olha, mãe, enquanto você estiver voltando com esse brilho nos olhos, você não precisa explicar onde estava”. Tenho um apoio muito grande, tanto do meu marido como dos meus filhos. Eles sabem que preciso me dedicar muito. A AACD cresceu, está diferente, em um novo momento de vida, com esse olhar para a sociedade, para a família das pessoas com deficiência. Durante 64 anos, se dedicou a habilitar e reabilitar pessoas com deficiência. Só que isso não basta mais. Precisa ir além. Precisa investir muito na sustentabilidade da família. Você precisa capacitar, inserir, incluir. Ela precisa estar integrada dentro da sociedade.

Como foi feito esse trabalho?

Quando nasce uma criança com deficiência, às vezes o pai não aguenta. Então a mãe fica sozinha enfrentando esse desafio. Muitas vezes tem de largar o emprego por causa do filho com deficiência e precisa de uma outra forma de incrementar a renda da família. Tudo isso fica muito nas costas da mãe.

A família é chave no tratamento também…

Sim! A AACD vê isso como mais um desafio: ajudar toda família que tem uma pessoa com deficiência a superar a situação.

Como é o trabalho com os adultos?

Temos muitos pacientes adultos. Nossa fila de espera é formada por 60% de vítimas de acidentes de carro, moto, violência, que eram pessoas capacitadas, habilitadas, trabalhavam, eram responsáveis pela renda da família. A AACD precisa reabilitar esse paciente, colocá-lo de novo no mercado e ajudar na sustentabilidade da família. Muitas vezes, o jovem que estava estudando é tirado da escola para trabalhar e ajudar no aumento da renda.

 Isso já está sendo feito?

Temos vários projetos. Dentre eles, dois já estão em andamento. Um é a Casa Bombril, em que as mães entram num curso de administradoras de lar para ter um increm

As mães das crianças com deficiência?

 É, que estão aqui na AACD. Outro é através da AACD Educação, em que a gente tem um curso de cuidadores, para cuidarem de idosos, por exemplo. Temos também um projeto que está em andamento com o Governo do Estado, no qual essas mães fazem curso de qualificação, de beleza e corte e costura, para ajudar no aumento da renda familiar.

Como funciona o atendimento às crianças?

Depende de cada situação. Tem a reabilitação, a orientação para ajudar nas atividades dentro de casa, como escovar os dentes, tem psicólogos, odontologia e assim por diante. Imagine a dificuldade para nós, por exemplo, quando uma criança com um determinado grau de paralisia cerebral tem uma consulta de cárie. É extremamente complexo, porque ela não consegue ficar parada. Então tem que ir ao centro cirúrgico e dar uma anestesia geral para fazer uma obturação.

 Tudo pode ser feito aqui?

Sim. Tem toda uma programação das terapias de acordo com o caso de cada pessoa.

 Isso tem custo para as famílias?

Não, todo o centro de reabilitação da AACD é financiado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Os tratamentos, em geral, são temporários?

Isso depende do caso de cada criança. Mas  não tem uma alta definitiva, tem uma alta provisória quando atinge o máximo de reabilitação possível. Não precisa estar aqui todos os dias, mas, depois,  volta  periodicamente para fazer um acompanhamento.

 Qual a sua motivação para o trabalho?

O que me motivou foi ver o que a AACD é. Não é uma entidade com tristeza, pelo contrário. Eu falo isso todos os dias: saio daqui me sentindo a única pessoa deficiente, porque acho que poderia ter feito muito mais do que fiz. Aprendo todos os dias que o meu limite está à frente. É uma escola de superação, de força de viver, e foi isso que me fez vir para cá. Contribuir de alguma maneira para fazer a diferença para as pessoas que têm deficiência. Sempre falo para os meus filhos: “Não me interessa o que vocês vão fazer. Só peço que seja alguma coisa que faça a diferença”. Os jovens hoje têm muito mais noção de responsabilidade social e ambiental do que  as gerações anteriores.

Mexe muito com o lado emocional. Como você leva isso?

Sempre falo que, para vir trabalhar na AACD, você não pode ter o coração muito frio e nem a cabeça muito quente. Precisa ter um termostato bem regulado, porque não pode tomar uma decisão só com a cabeça. Não pode ser “Vamos ver o que isso vai dar de retorno financeiro”. Peraí, nós temos o lado social. Mas, também, se eu pensar só no lado social, não dou sustentabilidade financeira à instituição.

Você lida diretamente com as crianças?

 Não. Mas a gente convive com a história da AACD, com os casos, com esse acúmulo todo de conhecimento. Estamos agora estruturando o nosso centro de pesquisas. Temos a geneticista Mayana Zatz, que vai implementar um banco de cordão umbilical. Também temos o Miguel Nicolelis, com o projeto Walk Again. No primeiro dia da Copa, o primeiro chute vai ser dado por uma criança da AACD, usando o exoesqueleto. Começamos também os treinamentos para futuros atletas das Paralimpíadas. A inclusão é mais fácil por meio de esportes, menos traumática.

E o exoesqueleto, vocês acham que é uma realidade breve?

Olha, estamos todos torcendo e o laboratório está inteirinho montado. O professor Miguel Nicolelis teve o cuidado de replicar o laboratório que ele fez na Duke University. Fez igualzinho aqui. Tem a sala de gravidade zero, tudo sendo preparado para que seja realmente um grande sucesso. Vai ser!

Como é a educação das crianças com deficiência na escola? Elas vão para uma escola regular?

A maior parte das crianças tem condições de ir para as escolas regulares, mas outra não tem. E o que acontece? Elas estão aqui com a gente, em uma escola que temos no Lar Escola São Francisco. Nós temos 140 crianças em quatro salas de aula. São crianças que não conseguem de maneira alguma se incluir  em uma escola comum.

Normalmente são crianças que não têm só uma deficiência física?

Muitas vezes tem o cognitivo bem desenvolvido, mas movimenta só o canto da boca. Então, as carteiras são adaptadas com botões de respostas “sim” e “não”.

Vocês fazem formação de professores também, não?

Tivemos muitos cursos de professores, inclusive para as escolas públicas, porque, ao receber a criança deficiente em uma sala de aula, o professor não tinha noção de como lidar. A AACD mandava  a carteira especial, a mesa. Mas o professor não sabia como agir. Nós capacitamos mais de 5 mil professores para poderem cuidar dessas crianças na Rede Municipal.

Fale um pouco sobre o parque acessível Anna Laura.

Foi uma emoção muito grande quando o Rudi (o empresário Rodolfo Fischer) conversou com a gente a respeito da ideia do parque. Ele quer fazer mais três, serão quatro no total. O primeiro foi feito na Unidade da Mooca. A história do parque foi a seguinte: o Rudi perdeu uma filha de 4 anos num acidente de carro.

Logo depois, quando ainda estava no período de luto, numa viagem a Israel, conheceu um parque acessível a crianças com deficiência, e resolveu trazer a ideia para o Brasil.

Há muitos voluntários na AACD?

Temos hoje cerca de 1600 voluntários. É uma das instituições com o maior número de voluntários do Brasil. O voluntário da AACD precisa passar por um treinamento, aprender a lidar com a pessoa com deficiência, como manipular, como ajudar, porque a criança vai depender dele. O voluntário é o coração da instituição. Entramos agora com um processo de humanização que cuida de quem cuida. Começa na calçada, com o manobrista do estacionamento, e vai até a sua saída. A ideia é transformar o dia do paciente melhor.

Todos os funcionários vão passar por esse treinamento?

Sim, todos. É um megaprojeto que já está em andamento. Não quero que isso seja um selo na parede, quero que seja uma atitude diária. Você mudar a mentalidade e a atitude de uma pessoa é difícil, por isso esse projeto é quase eterno. É uma semente que estamos plantando agora, e tem que dar muitos frutos.

Família é tudo?

Sim. Quando eu aceitei essa responsabilidade de ser Presidente e voluntária aqui da AACD, falei que a instituição está na frente de tudo, menos da minha família. A hora que eu precisar abrir mão de algum tempo que eu tenho disponível aqui, a AACD pode ter certeza que é pela minha família. Ela vem sempre em primeiro lugar. Acho que realmente família é tudo. Eu cresci ouvindo uma frase: “Família doente não comanda um negócio saudável”. Então, você precisa cuidarmuito bem da família, investir todo dia para ter uma continuidade. Não adianta ser só um bom exemplo, você precisa passar isso para os seus filhos.

A infância passa muito rápido. Como aproveitar?

Tem que brincar. O que eu sinto hoje é que as crianças têm pouco tempo para ser crianças. Lembro da minha filha, com 7 anos, falando: “Mãe, por que você quer que eu cresça? Por que eu não posso mais ser criança?” Respondi: “Eu? Eu, não! Não quero nada disso”. Acho que hoje falta isso, brincar até a hora que quiser brincar, até a idade que for para brincar. Cada criança tem um processo diferente de amadurecimento. Eu tenho um exemplo em casa. Lembro que o maior castigo que eu poderia dar pra minha filha era falar: “Vai  ficar 15 minutos no seu quarto pensando no que você fez”. Ela chorava os 15 minutos. Quando eu falava isso pro meu filho, terminava o tempo e ele dizia: “Não quero sair. Eu ‘adooolo’ ficar de castigo!”