Publicado em 06/07/2022, às 09h00 por Yulia Serra, Filha de Suzimar e Leopoldo
Uma pessoa adulta é diagnosticada com a Síndrome do Intestino Curto (SIC), uma doença rara e crônica, quando apresenta o intestino delgado com tamanho inferior a 2 metros de comprimento¹. Como parâmetro, a Dra. Maria de Lourdes Teixeira da Silva, mestre em gastroenterologia e especialista em nutrição parenteral e enteral, diretora do GANEP, filha de João e Tereza, explica que “o esperado em um indivíduo saudável nessa faixa etária é o intestino delgado possuir um tamanho entre 3 e 8 metros”.
A médica ainda acrescenta que, para crianças com SIC, a medida do remanescente de intestino após uma cirurgia é entre 40 e 80 centímetros ou menos. “Nestas condições, tanto os adultos quanto as crianças têm uma perda muito significativa da área de absorção dos alimentos, não conseguindo aproveitar todos os nutrientes”, pontua. Assim, a SIC pode levar à desidratação, má nutrição, sinais de deficiência e perda de peso¹. A diarreia é um frequente sintoma de alerta também, nesta doença que atinge de 3 a 4 pessoas a cada milhão².
A perda de parte considerável do intestino delgado surge como consequência de uma ou várias cirurgias, doenças imunológicas que levam a cirurgias ou malformações ao nascer². Desta forma, a Dra. Maria de Lourdes reforça a importância da comunicação: “no caso de haver necessidade de procedimentos cirúrgicos, é importante o cirurgião informar ao paciente o tamanho de intestino que ainda restou após a retirada, já que é esta informação que irá colaborar no diagnóstico do quadro, e saber quais os trechos do órgão restaram”, comenta a especialista, uma vez que pode haver a possibilidade de o intestino delgado ser cirurgicamente conectado ao intestino grosso, o que fará diferença na extensão e no tempo, maior, para a absorção dos alimentos¹.
Com a confirmação do diagnóstico, o paciente irá precisar passar por um período de adaptação e cuidado especial com os alimentos³. Nos casos mais graves, em que há falência intestinal – ou seja, quando o intestino não é mais capaz de absorver os nutrientes de forma efetiva garantindo uma boa qualidade de vida –, o paciente precisa de nutrição enteral e parenteral, que assegura a quantidade necessária de nutrientes para aquele indivíduo, sempre recomendada por um médico especialista de acordo com a condição clínica, idade e peso do paciente³.
A Síndrome do Intestino Curto pode acometer tanto meninas quanto meninos e não atinge apenas o paciente, mas a rotina de toda a família, uma vez que existe a necessidade de um cateter na veia para nutrição parenteral, com objetivo de oferecer nutrientes necessários àquela pessoa diretamente na corrente sanguínea¹. Esse dispositivo obriga um cuidado enorme com a limpeza, higienização e manuseio, para evitar infecções. A própria necessidade de estar conectado a ele também impede, muitas vezes, o deslocamento do paciente¹; por outro lado, a Dra. Maria de Lourdes reforça que “alguns pacientes podem fazer esse tipo de nutrição no período da noite, enquanto dormem, podendo, então, levar uma vida mais próxima ao normal”.
A grande diferença da SIC entre crianças e adultos é que, nos mais novos, o intestino não está totalmente formado, por isso irá crescer com o tempo3. Nos adultos, o intestino não crescerá mais3; portanto, “se após uma cirurgia restarem 20 centímetros de intestino, é isso que ele terá pelo resto da vida”, complementa a Dra. Maria de Lourdes. A reabilitação e adaptação fazem parte do tratamento da doença². Com o tempo, o tratamento vai tendo efeito e fazendo com que o intestino dilate, consequentemente aumentando a área de absorção, conseguindo reduzir as doses da nutrição parenteral até chegar a zero, em cerca de 50% dos casos3, segundo a especialista.
É importante que este paciente seja acompanhado por uma equipe multidisciplinar, desde a avaliação até o tratamento². Se a nutrição parenteral, após algum tempo de reabilitação, não surtir efeito, outras possibilidades, como cirurgia de alongamento de intestino e tratamento com hormônio – precisam ser avaliadas3. Se não houver resultado favorável, ainda há a possibilidade de transplante de intestino delgado¹.
As doenças raras são aquelas que acometem até 65 pessoas para cada 100 mil4. Pouco se fala sobre elas, porém a informação é uma fonte fundamental no combate. Mesmo que 95% delas não possuam tratamentos, contando apenas com cuidados paliativos e serviços de reabilitação⁴, é importante que estas decisões possam ser tomadas e implementadas, a fim de garantir uma maior e melhor qualidade de vida aos pacientes³. Diante da importância do cenário, a Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS – European Organisation for Rare Diseases – https://www.eurordis.org) definiu 28 de fevereiro como o Dia Mundial das Doenças Raras⁴.
A ideia é justamente conscientizar a população sobre a existência das doenças raras, seus sintomas, modelos diagnósticos e opções de tratamento ou cuidados necessários. A Takeda, referência no cuidado ao paciente com doenças raras, e o site Juntos Pelos Raros também colaboram com a disseminação de informações sobre este assunto.
1. Franzon, Orli; Suzuki, Hideo; Sato, Karina Midori; Piccoli, Maria Claudia; Volpato, Marília Granzotto. Síndrome do Intestino Curto: uma nova alternativa de tratamento cirúrgico. arq. bras. cir. dig. 23 (1) • Mar 2010.
2. Terapia Nutricional na Síndrome do Intestino Curto – Insuficiência/Falência Intestinal. Projeto Diretrizes, Associação Médica Brasileira e Conselho Federal de Medicina. 2011.
3. DiBaise JK, Iyer K, Rubio-Tapia A. AGA Clinical Practice Update on Management of Short Bowel Syndrome: Expert Review. Clin Gastroenterol Hepatol. 2022 Jun 11:S1542-3565(22)00561-4.
4. Ministério da Saúde. Biblioteca Virtual em Saúde. 28/02 – Dia Mundial das Doenças Raras. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/28-02-dia-mundial-das-doencas-raras/. Acesso em maio de 2022.
C-ANPROM/BR/CORP/0256 – Jun/2022 | Material destinado ao público em geral
Família
Antes e depois de mãe da 3ª filha de Neymar surpreende: "Mudou o DNA"
Família
João Lucas Figueiredo fala sobre 1ª gravidez de Sasha Meneghel: "Momento certo"
Família
Mãe de Endrick posta reflexão profunda antes do anúncio de casamento do filho
Família
Ex-modelo húngara fala sobre resultado de teste de DNA com Neymar
Família
Fabiula Nascimento anuncia mudança em 'status de relacionamento': "O amor e o respeito continuam"
Família
Filha mais discreta de Leonardo e agrônoma: conheça a madrinha de José Leonardo
Família
Camila Queiroz e Klebber Toledo falam sobre vinda do 1° filho: "Vai dar tudo certo"
Família
Eclipse lunar ilumina o céu nesta terça; saiba como assistir