Menina que recebeu remédio mais caro do mundo consegue mexer as pernas pela primeira vez

Júlia Maria luta contra atrofia muscular espinhal (AME), por isso teve que começar a ser tratada com zolgensma, que é conhecido como o remédio mais caro do mundo. Agora ela tem sinais de evolução e, inclusive, conseguiu mexer as pernas pela primeira vez.

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Em entrevista ao G1, Jozelma Silva, mãe da criança, contou que Júlia só começou a mexer as pernas somente após iniciar o tratamento com zolgensma. “Começou a apresentar melhoras. Minha filhinha não mexia as perninhas antes da medicação”, disse ela. Felizmente, a menina já recebeu alta hospitalar, mas passará por uma nova avaliação médica na próxima sexta-feira, 22 de setembro, para acompanhamento do quadro.

“Todo mundo conhece a evolução de quem tomou zolgensma e quem não tomou. A gente nem acredita quando vê. Sei que se a Júlia tomar, ela vai andar (…) Tenho esperança de que a Júlia saia do respirador, que respire por conta própria. Vai melhorar a qualidade de vida dela em muitos aspectos”, completou a mãe. A atrofia muscular espinhal é uma doença rara e degenerativa. O medicamento para realizar o tratamento pode custar até R$ 6 milhões.

O que é a AME?

A Atrofia Muscular Espinhal, mais conhecida como AME, é uma doença genética que causa fraqueza muscular progressiva. Ou seja, tudo que precisa do músculo para funcionar fica com déficit: respiração, alimentação e movimentação. Isso torna necessário o auxílio de aparelhos para todas essas funções. “A causa da doença é genética. É uma mutação que leva a falta do gene que produz uma determinada proteína. Sem ela, o neurônio começa a morrer lentamente e progressivamente, levando à fraqueza muscular”, explica Edmar Zanoteli, neurologista e filho de Maria e Edes.