Mãe desabafa após demorar para descobrir doença rara do filho: “Matei os neurônios dele”

Larissa de Carvalho nunca mediu esforços com os cuidados para o filho, Theo. Tudo era feito com muito amor: da amamentação a introdução de papinhas e sopas. Mal sabia ela que toda essa alimentação, que estava fazendo com tanto carinho e cuidado, estava piorando a condição do filho e matando os neurônios do filho, dia após dia. Isso acontecia por que Theo nasceu com uma doença genética, Acidúria Glutárica, na qual o organismo não consegue absorver as proteínas ingeridas, o que vai matando os neurônios e causando sequelas irreversíveis, como problemas motores e cegueira.

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A condição, que afeta um bebê em cada 30 mil, no entanto, foi descoberta tarde demais. Theo já tinha 1 ano e 10 meses quando a família recebeu o diagnóstico. Hoje, com 5 anos, o garoto é cadeirante. Tudo isso, no entanto, poderia ser evitado e a doença, tratada quando o garoto ainda era recém-nascido, já que a Acidúria Glutárica é detectada no teste do pezinho, e passível de tratamento.  O teste feito na rede pública de saúde, no entanto, não abrange a Acidúria Glutárica, assim como outras doenças.

“Quando descobri a doença, perguntei ao médico em que momento o Theo começou a perder os neurônios e ele foi enfático: no primeiro gole, no seu peito. Eu matei os neurônios do meu filho”, contou a mãe, em uma entrevista ao programa Encontro com Fátima Bernardes. “Descobri da pior maneira possível que o teste oferecido pelo SUS detecta apenas seis doenças e a do meu filho não estava entre elas. Eu não tive essa informação e todos nós temos o direito de saber, é uma cultura que precisa ser mudada entre os profissionais de saúde”, continuou, indignada.

Indignada com a atual situação e pensando em outras mães,  Larissa fez uma petição online para que o teste do pezinho do SUS seja ampliado, para detectar doenças como a de Theo. “Esse dia a dia do Theo até a descoberta da doença é muito vivo e doído para mim, mas sou otimista, enfrentei o ‘luto’ e dei conta de trabalhar isso. Vamos ser felizes com as nossas crianças e não apesar delas”, finalizou.

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