Família

Mãe dá relato desesperador após descobrir que a cabeça ‘afunilada’ da filha era uma síndrome rara

Ela foi diagnosticada com uma doença rara - Reprodução/ Tracey Harney
Reprodução/ Tracey Harney

Publicado em 26/03/2023, às 09h43 por Redação Pais&Filhos


Uma mãe passou momentos de apuros ao lembrar o que aconteceu com sua filha. Acontece que Tracey Harney achou o formato da cabeça da filha, Isobelle, tanto quanto diferente. Logo depois que a garota nasceu, a mãe definiu a cabeça da bebê como ‘longa e fina’, porém, os médicos falaram que não tinha nada demais com a criança.

Porém, a mãe não aceitou calada e percebeu sinais como atraso na fala e no desenvolvimento cognitivo. Até que especialistas falaram que a criança era ‘bebê da covid” [por ter nascido durante a pandemia] e que logo recuperaria o atraso. Porém, Tracey começou a se preocupar mais quando a filha ficou ‘mais exigente’ e durante um festa infantil, teve uma conversa com uma enfermeira.

Então, a mãe deu uma entrevista ao veículo Liverpool Echo e detalhou a situação: “Ela começou o berçário com 18 meses e eles disseram que seu comportamento estava exibindo tendências para o autismo, o que eu mesmo pensei. Mas os profissionais da saúde não falaram nada […] Um dia no verão, nos deparamos com uma mulher, Naomi, que estava observando Isobelle”, iniciou ela.

“Conversamos e ela disse que estava arrependida, mas tinha notado algo em Isobelle. Ela disse que era enfermeira no hospital Gra Ormond Street e disse que trabalhou com crianças como ela. Meu coração estava batendo. Ela disse que acha que tem uma condição chamada Craniosinostose Sagital. É a fusão do crânio e do cérebro dela crescendo em torno disso, e a batida da cabeça pode ser por causa de dor”, continuou Tracey.

Ela foi diagnosticada com uma doença rara (Foto: Reprodução/ Tracey Harney)

A mãe disse que chorou, porém, sentiu um alivio ouvindo as informações apontando que de fato, Isobelle tinha algo. Neste momento, Tracey e o marido receberam ajuda que encaminharam a criança para um hospital especializado. “Pesquisaram a condição no Google e disseram que a única coisa que podiam fazer era encaminhar para o hospital mais próximo […]. Não tratadas, crianças com essa condição correm o risco de convulsões, perda de visão, pressão no cérebro e danos cerebrais”.

Ao chegar no hospital Alder Hey Children’s, eles realmente diagnosticaram Isobelle com Craniossinostosis Sagittal e ela passará por uma possível cirurgia. “Será no próximo mês, mas eles não ofereceram nada além de conforto e tranquilidade. Me senti como se estivéssemos sendo ouvidos e eles garantam que tudo fosse menos estressante. Se isso tivesse sido pego mais cedo, ela não precisaria de uma cirurgia tão evasiva. Agora ela precisará de uma reconstrução completa do crânio”.

Por fim, a mãe de 2 quer que a conscientização por esse diagnóstico seja maior e mais efetivas. “Espero que nossa história diga aos outros que é para você confiar no seu instinto e continuar pressionando por respostas; nenhuma pergunta ou preocupação deve ser posta de lado”, finalizou ela.

Rede de apoio no puerpério

A chegada de um filho significa uma nova rotina, saiba como familiares e amigos podem te ajudar nesse processo:


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