Mãe celebra ao conseguir acesso ao remédio mais caro do mundo por inclusão no SUS: “Sonho realizado”

Adriele Ferreira Salustiano, mãe de 25 anos, celebrou ao conseguir na Justiça que a União pagasse pelo remédio Zolgensma, o qual é considerado o ‘mais caro do mundo’, custando por volta de R$ 6 milhões, para a sua filha, Antonella, de 2!

“É uma gratidão, um recomeço, um sonho realizado em muitas famílias”, relatou a mais velha ao considerar que a decisão de incluir tal medicamento no Sistema Único de Saúde (SUS) seja a mais importante dada pelo Ministério da Saúde.

O tratamento pelo remédio é considerado o mais moderno para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Em uma nota, o Ministério da Saúde confirmou que este foi incorporado no SUS e estará disponível em até 180 dias para todas as análises precisas. É recomendado que o medicamento seja usado para o tratamento de crianças que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16h por dia.

“Muitas mães vão poder ter uma vida normal, ter um desenvolvimento com seus filhos, a AME não vai ter a história de que ela vem só para matar. A gente vai conseguir mudar o quadro da AME, o que dizem da AME no país. Vai ser ótimo”, comemorou Adriele.

Enquanto famílias não conseguiam ter acesso ao medicamento, Adriele explicou que foi triste ver a piora da doença em crianças afetadas cujos familiares não possuíam condições financeiras para arcar com o processo de conseguir o remédio. “É extremamente importante fazer o uso da medicação o mais rápido possível”, explicou a mãe de Antonella.

Atualmente, de acordo com Adriele, a bebê está tendo seu desenvolvimento completo. “Ela não conseguia mexer a língua, agora ela consegue. Está tendo sustento de tronco e de cabeça, está tendo ganhos, coisa que antes não tinha nenhum”, finalizou emocionada. Informações são do veículo g1.

O que é a AME?

A Atrofia Muscular Espinhal, mais conhecida como AME, é uma doença genética que causa fraqueza muscular progressiva. Ou seja, tudo que precisa do músculo para funcionar fica com déficit: respiração, alimentação e movimentação. Isso torna necessário o auxílio de aparelhos para todas essas funções. “A causa da doença é genética. É uma mutação que leva a falta do gene que produz uma determinada proteína. Sem ela, o neurônio começa a morrer lentamente e progressivamente, levando à fraqueza muscular”, explica Edmar Zanoteli, neurologista e filho de Maria e Edes.

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