Mãe adota bebê com doença rara que foi abandonada na porta de sua casa

Pérola não nasceu do ventre de dona Iranete, mas com certeza ocupa um lugar muito mais especial hoje. A menina foi deixada com vários ferimentos na porta de casa da babá quando tinha 2 meses de vida e levada até o hospital, onde recebeu o diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença sem cura e normalmente fatal. Mesmo com o prognóstico negativo, Iranete adotou a criança e hoje se dedica inteiramente aos cuidados com a filha.

A babá de 59 anos vive no Rio de Janeiro e já é mãe de outros 3 filhos, além de ser avó de 8. Desde que viu a bebê pela primeira vez, não a deixou mais. Hoje, Pérola já tem 4 anos e vive desde os 6 meses no hospital, onde recebe o tratamento adequado para a doença. A mãe passa todo os dias ao lado da filha, tendo largado o emprego para ajudar as enfermeiras com a menina.

Sem tratamento, a doença costuma ser fatal

A AME é uma doença genética neurodegenerativa que causa a degeneração de neurônios motores localizados na medula espinhal. Os portadores da condição perdem a capacidade de se mover, engolir, respirar ou de fazer qualquer gesto voluntário no corpo. A maior parte das crianças portadoras não chegam aos 2 anos de idade sem o tratamento.

A família está arrecadando doações para pagar os gastos com Pérola e reformar a casa de Iranete, atualmente paga por um dos netos. O objetivo é conseguir montar uma estrutura semelhante ao do hospital, para que assim a criança possa sair do quarto de UTI onde fica há mais de três anos.

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