Publicado em 05/11/2021, às 14h36 por Bruna Britto, filha de Angela e Everaldo
A bebê, Isabel dos Santos, de 1 ano, tem atrofia muscular espinhal (AME), recebeu o direito, pela justiça do Distrito Federal, de receber o remédio mais caro do mundo, nesta quinta-feira (05). O medicamento é consumido em apenas uma dose e custa cerca de R$ 12 milhões. A 21ª Vara Federal Cível afirmou que ele deve ser concedido com urgência.
O medicamento chamado de Zolgensma, só poderá ser aplicado após a criança completar 2 anos de idade. A justiça determinou a entrega do remédio, devido ao estado crítico de saúde de Isabel e por falta de condições tê-lo. A mãe de Isabel, Rayssa Emanuelle Paula dos Santos, 28 anos, comemorou a determinação.
“Graças a Deus a Justiça disse sim para minha filha. Estou muito feliz, muito agradecida a Deus, e agora é só esperar a União fazer a parte dela com o depósito do dinheiro”, relatou ela. “O tratamento com Zolgensma torna-se imprescindível pela evidência científica de melhor resposta terapêutica, com melhora da função motora, aumento da qualidade de vida, aumento da sobrevida e, sobretudo, da perspectiva de cura”, acrescentou o juiz, Umberto Paulini.
Segundo a mãe, Isabel está internet, no entanto está em boas condições. A família está aguardando o deposito com o valor do remédio para medicar a bebê.
De acordo com o Iname (Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal), a doença afeta aproximadamente um em cada 10 mil pessoas e tem sido a principal causa dos bebês nascerem sem vida. Segundo a Abrame (Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal), no país, há 5 mil pessoas diagnosticados com a doença
Família
Filha de Madonna aparece em foto extremamente rara ao lado do pai
Família
Filhos de Madonna pretendem interditar a cantora por ‘agir como se ainda tivesse 20 anos’
Família
Madonna revela regras de convivência que impõe para os seis filhos na casa
Família
Kayky Brito toma atitude contra Bruno de Luca 8 meses após acidente
Bebês
Nomes japoneses femininos: 304 opções lindas para você conhecer
Família
Thais Fersoza mostra como seu corpo ficou após duas gestações: “Essa é a realidade”
Bebês
180 nomes femininos diferentes: ideias de A a Z para você chamar a sua filha
Bebês
Nomes americanos femininos: mais de 1000 opções diferentes para você se inspirar