Ah! Os primeiros passos…

Os primeiros passos são muito esperados pelos pais. Parece um divisor de águas, um momento libertador e algo sempre envolto de comemorações, vídeos em redes sociais, telefonemas emocionados para avós, dindos e por aí vai.

Colunas / Minha vida nada Down

Sobrevivendo em tempos de pandemia

Colunas / Minha vida nada Down

Desafios diários e a empatia de alguns poucos

O bebê começa a dar seus primeiros passos, em média, por volta de um ano de vida. Porém, nas crianças com síndrome de Down, como minha filha Lorena, o atraso do neurodesenvolvimento aliado à hipotonia muscular, posterga o início da marcha para um tempo, digamos “x”. Ou seja, não temos a menor idéia de quando começarão a andar. Há crianças que andam mais rapidamente outras demoram mais. É a eterna frase que escuto “tudo no tempo deles”.

Não tem nada mais temeroso para uma mãe ansiosa que a frase: tudo no tempo deles. Isso é a clara certeza que não se há controle de nada (como se houvesse algum controle da vida, hã-hã). Todavia a espera dos tão esperados primeiros passos é aliada a uma boa dose de paciência.

Lorena demorou em ficar em pé com apoio, assim logo já percebi que para andar iria demorar outro tanto. Além disso, a pequena tem uma dose adjunta de insegurança, ou ela mede seus riscos criteriosamente (prefiro ver desta forma), o que não a tira de uma zona de conforto. “Para que andar se chego onde quero engatinhando e arriscar levar um bom tombo?”, ela devia pensar.

Tempo passando, festinha de dois anos, nada de andar. Por vezes ela arriscava um passo e logo desistia. Na fisioterapia arriscava dois ou três. Eu já havia feito cálculos matemáticos mentais que sua hipotonia iria levar aos primeiros passos perto dos três anos. Eis que um dia, logo após deixá-la na escola, começo a receber mensagens pelo celular de sua professora. “Mensagem da escola? Deve ser Lorena com febre”, pensei. Abri e li que estavam todos emocionados e recebi os três vídeos que seguem:

Do nada a pequena resolveu andar. Simplesmente assim: “Oi gente, hoje resolvi andar tá?”. E foi choro o dia todo, mensagens, vídeo compartilhado. A emoção dos primeiros passos comemorada finalmente, com boa dose de satisfação por mais essa fase conquistada pela nossa florzinha.

Ser mãe de uma criança deficiente é viver conforme a música do Zeca Pagodinho diz: “deixe a vida me levar, vida leva eu”. Lutamos constantemente contra hipotonia, atrasos, etc, mas o “tempo dela”, no desenvolvimento, existe. Não há regras, não há tabelas. Há a certeza do andar, mas não sabemos quando.  Assim vamos vivendo, um dia de cada vez, comemorando muito cada passo, cada conquista. Abrindo um sorriso e lágrimas de alegria na certeza de que estamos no caminho certo. Cada passo leva a um futuro e esse futuro é brilhante para nossa Lorena. Torcida de sobra há e acreditamos muito em seu potencial. Parabéns pequena, por mais uma etapa em sua vida! Que venham outras tantas!

Segue mais um vídeo da pequerrucha andando firme nesse chão tão irregular (de matar essa mãe de orgulho).