Bebê brasileira com doença rara precisa arrecadar R$ 1,5 milhão para cirurgia nos EUA

Carolina Fenner, mãe de Luna, mora nos Estados Unidos com a filha de quatro meses que sofre de uma condição rarachamada nevo melanocítico congênito. A menina, que nasceu na Flórida no início de março desse ano, nasceu com uma mancha escura que cobre grande parte do rosto e a mãe sofreu muito com algumas críticas preconceituosasque teve que enfrentar por conta da filha.

Em entrevista à Pais&Filhos, Carolina explicou um pouco mais da complicação da filha. “É uma doença muito rara que atinge até 2% da população mundial, mas a dela ainda é mais rara porque atinge uma área muito grande do rosto. Com o passar dos anos, quem não faz a cirurgia, pode ter vários problemas no futuro”, afirma. “Além dela poder desenvolver um câncer maligno a qualquer momento, é muito incômodo porque a pele é muito grossa e tem muitos pelos no rosto. Fora todo o preconceito que precisa enfrentar”.

A gestação de Carolina não teve maiores complicações e foi durante o nascimento de Luna que os pais descobriram sobre a doença da filha. Além do baque, faltou amparo e conhecimento da equipe médica do hospital. “Foi bem chocante. Eu fiquei muito mal, eu só consegui descer na UTI para ver a Luna no dia seguinte do nascimento. Como é uma doença muito rara, nem os próprios médicos sabiam muito sobre o assunto. Em uma semana que eu fiquei internada, porque tive algumas complicações, eles não falaram comigo. Eu fiquei muito assustada e confusa. Comecei a pesquisar tudo”, conta.

Luna tem uma página no Instagramcom mais de 70 mil seguidores e apesar de receber muito apoio, ainda existem aquelas pessoas maldosas que entram no perfil apenas para poder destilar ódio. “Todo dia a gente passa alguma situação chata. Quando eu lancei a campanha, um rapaz enviou uma mensagemdizendo que esse tipo de criançadeveria estar morta. Um absurdo!”, relembra. ” Outra vez, eu estava na igreja com a minha família e uma garotinha perguntou para a mãe o que tinha no rosto da minha filha, a mulher respondeu dizendo que ela parecia um monstro. Fiquei muito triste e brava”, confessa.

“No começo, eu não estava muito preparada para as coisas negativas. Com o tempo, eu comecei a pensar antes de responder. Eu não culpo as pessoas, ninguém nunca viu algo nesse tipo, mas eles precisam se colocar no lugar dela e ter empatia. Eu tento responder de uma forma mais tranquila e faço o possível para que eles repensem as ações. Tem gente ruim em qualquer lugar do mundo”.

A doença de Luna tem solução, mas a famíliacorre contra o tempo. “Eu já passei por vários médicos, foi muito difícil. Foram mais de 8 médicos pelos Estados Unidos. Precisamos viajar e isso tem custos: passagem, hospedagem, consultas, etc. A média de cada cirurgia e custa cerca de 40 mil dólares e ela precisa de 6 ou 10 sessões. Eu estou brigando na justiçapara que o plano de saúde ajude a custear. A gente está esperando, eu acredito que vamos ganhar, mas não temos tempo sobrando”, conta. No total, são cerca de 1 milhão e meio de reais que Luna precisa, além dos gastos extras. Para ajudar a menina, você pode ajudar doando qualquer valor clicando aqui.

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