Pais de bebê com síndrome rara recebem doação para comprar banco em homenagem ao filho

A britânica Angela Hunter, da cidade de Birkenhead, enfrentou uma gravidez aparentemente “normal” e sem complicações. Porém, após o nascimento do filho, Jude, em fevereiro de 2018, ela e o marido descobriram que, na realidade, a criança era portadora de uma doença rara e fatal, chamada síndrome de Zellweger.

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De acordo com uma entrevista concebida ao Local Liverpool Echo, um site de notícias local, logo depois do parto, Angela e Paul, perceberam que havia algo de errado com o filho. “Ele tinha um peso normal e parecia fisicamente normal, mas quase imediatamente começou a ter convulsões. Foi incrivelmente assustador, não tínhamos ideia do que estava acontecendo”, comentou o pai.

Preocupados, os pais decidiram levar o garoto para o hospital e fizeram diversos exames que acabaram constatando no bebê a síndrome de Zellweger, uma doença genética rara que provoca alterações no esqueleto e no rosto, além de lesões graves em órgãos como o coração, os rins e o fígado.

“Sabíamos desde o início que teríamos pouco tempo com ele. Sabíamos que as coisas iriam piorar progressivamente”, lamentou Paul. Jude tinha cerca de 15 convulsões por dia, precisava do auxílio de oxigênio para respirar melhor e era alimentado por meio de um tubo.

Infelizmente, o bebê veio a falecer com 1 ano e 3 meses, no mês de maio de 2019. “Acho que tivemos sorte de ter tido mais alguns meses do que pensávamos – ele teve seu primeiro Natal, seu primeiro aniversário e sua primeira Páscoa.”, afirmou o pai.

Uma amiga da família, Caroline Porter, decidiu criar uma vaquinha online para ajudar a comprar um banco, que será instalado no local onde Jude está enterrado. “Queríamos colocar um banco no cemitério, para que pudéssemos ter onde sentar para ficar próximos ao nosso filho”, disse Paul. A arrecadação já foi encerrada e o casal conseguiu arrecadar cerca de R$ 8.820.