Pais de bebê alertam outros casais sobre doença rara que transforma filho em “pedra”

Lexi Robins é um bebêbritânico que foi diagnosticado com FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva), doença genética que transforma músculos, tendões e ligamentos do corpo humano em ossos. Os pais da criança, Alexandra, de 29 anos de idade, e Dave, de 38, querem dar voz à doença pouco comentada que o filho carrega.

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Durante entrevista ao jornal The Mirror, os pais de Lexi Robins desejam trazer a FOP para o centro de discussão com o objetivo de alertar outros pais sobre a doença genética extremamente rara que afeta uma a cada 2 milhões de crianças.

De acordo com o casal, o primeiro diagnostico aconteceu dentro do hospital. Alexandra e Dave perceberam que o menino não movia muito bem os polegares, e decidiram levá-lo para consultar um médico que informou que o bebê não seria capaz de andar. Inconformados, os pais de Lexi procuraram na Internet sobre os sintomas que o filho estava tendo.

Em maio de 2021, Alexandra e Dave se depararam, durante as pesquisas que estavam fazendo sozinhos, com a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Em seguida, o casal levou o bebê para um especialista que confirmou a condição.

Como Lexi Robins ainda é muito pequeno, ele ainda não pode receber alguns tratamentos disponíveis que os hospitais oferecem. Além disso, Alexandra e Dave afirmaram ao The Mirror que existe uma chance de 50% do bebê perder a audição.