Jovem com cardiopatia chega à idade adulta após indicação de aborto à mãe: “Diagnóstico não é o fim”

As cicatrizes que hoje Camila Tottene Alves exibe nas redes sociais são as marcas deixadas por uma história que começou antes mesmo de ela nascer. Aos 32 anos, a moradora de Brusque, Santa Catarina, foi diagnosticada com cardiopatia ainda na barriga da mãe, e passou pela primeira das cinco cirurgias quando completou 15 dias de vida. Para a surpresa da família, que não esperava que ela fosse sobreviver à idade adulta, hoje Camila é casada e desenvolve o projeto “Mulher e Cardiopata” no Instagram (@mulherecardiopata).

Em entrevista exclusiva à Pais & Filhos, Camila conta que as primeiras dificuldades vieram logo quando a mãe, Marise Evaristo Tottene, soube que a filha tinha um distúrbio no coração. “Não explicaram, falaram que era um ‘probleminha’”, relata. Assim, a família precisou esperar até o momento do parto para saber o que esperar pela frente. Ela lembra, inclusive, que a mãe chegou a receber recomendações de conhecidos para que abortasse a menina.

A cardiopatia em recém-nascidos ainda é considerada rara segundo o Ministério da Saúde e costuma atingir 8 em cada mil bebês. Como de praxe, Camila precisou fazer o primeiro cateterismo (um exame invasivo no coração) com duas semanas de vida, seguido por um período de dois meses na UTI Neonatal. Aos 2 anos de idade ela já foi submetida a mais dois procedimentos, passando outro mês em coma. As idas e vindas do hospital continuaram até os 14 anos, quando a jovem fez uma cirurgia de reparação total – mas sem sucesso, sofrendo uma parada cardíaca, um AVC (derrame cerebral) e uma hemorragia generalizada.

“Não havia nada que a medicina já não tivesse feito para me trazer de volta, só esperar. Um dia, minha mãe já devastada, se ajoelhou no meu leito e em lágrimas falou no meu ouvido de que se eu estivesse escutando sua voz, que eu acordasse. O poder de uma mãe é inexplicável para a medicina, pois naquele mesmo momento eu acordei”, lembra ela.

“Em uma das viagens, minha irmã não se lembrava mais de nós”

O tratamento veio com outro obstáculo: a situação financeira da família. Camila precisava viajar para Curitiba sempre que uma nova cirurgia era necessária, já que a cidade em que a família vive não tem assistência para pacientes cardiopatas. Como a maior parte dos procedimentos também era urgente, nem sempre foi possível aguardar a fila do SUS. “Na hora de fazer a cirurgia meu pai não hesitou e pagou à vista para salvar a minha vida. Era o dinheiro que ele guardava para comprar a tão sonhada casa própria”, diz.

As frequentes viagens – que chegavam a durar meses – ainda causaram um doloroso distanciamento entre os parentes, que precisavam se virar sem a presença da mãe. Camila conta que nessa época, a irmã caçula chegou a ficar quase integralmente com a avó. “Em uma dessas viagens, quando minha mãe voltou comigo, minha irmã não se lembrava mais de nós”, afirma.

“Minha família me fez sentir gratidão por estar viva”

“Sempre me senti diferente”, ela conta. A infância acabou sendo uma experiência mais difícil do que deveria para Camila, com dificuldades na escola e na socialização. Ela explica que não conhecia nenhuma criança com a situação parecida com a dela, e chegou a ter a matrícula recusada em algumas escolas por causa da doença. “As únicas crianças que eu tive contato até os meus 7 anos de idade foram minha irmã e meus primos, que sempre me trataram como uma criança normal, porém frágil”, completa.

As marcas deixadas pelas intervenções também foram motivo de insegurança para ela quando criança. Camila relata que desde pequena se incomodava quando alguém mencionava as cicatrizes, fato que fez ela se recusar a usar biquíni até os 15 anos. A autoestima só começou a melhorar quando ela conheceu o futuro marido, Michael, aos 17 anos.

“A minha família sempre tentou fazer com que eu me sentisse a pessoa mais normal do mundo, acredito que isso foi um grande fator para que eu “aceitasse” a minha condição. A revolta veio na adolescência, é claro, mas eles sempre me fizeram enxergar o lado da gratidão por eu estar viva”, explica.

“O diagnóstico não é o fim”

Hoje, há mais de 10 anos sem nenhuma cirurgia, Camila usa a experiência para dar voz a doença e levar a informação que ela julga essencial para a sociedade. “Muitas vezes, os pais que recebem o diagnóstico, assim como minha mãe, nunca ouviram falar em cardiopata de recém-nascidos e pensam que vão perder o filho”, esclarece.

“Não devemos ter vergonha de ter nascido diferente, de ter cicatrizes que salvaram a nossa vida, devemos nos orgulhar de sermos vencedores e quebrar todos os prognósticos! O diagnóstico (principalmente o precoce) não é o fim, mas sim chance de vida”, conclui.