Família arrecada dinheiro para comprar um dos remédios mais caros do mundo para filho com doença rara

Túlio Guimarães e Nathalie Brener, um casal de Pernambuco, celebraram ontem, no dia 18 de outubro, uma das maiores conquistas de suas vidas. O filho do casal, Benjamin Brener Guimarães, de apenas 5 meses de idade, irá receber um dos remédios mais caros do mundo após os pais conseguirem arrecadar o dinheiro necessário para a compra do medicamento.

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Conhecido como Zolgensma, este tratamento é utilizado para os portadores de uma doença genética rara chamada atrofia muscular espinhal (AME), como é o caso de Ben. Aprovado pela Anvisa em 2020, o medicamento é aplicado em dose única e tem o potencial de curar a doença.

A família da criança buscou meios, como a campanha de doação, para adquirir o remédio, que custa atualmente 2 milhões de dólares, cerca de R $11 milhões. A fim de comemorar a conquista, o casal publicou nas redes sociais um vídeo agradecendo pelo apoio dos doadores para salvar a vida do filho: “É com muito orgulho que anunciamos que o Ben venceu mais uma etapa. Recebemos o complemento financeiro necessário para a aquisição do medicamento e já compramos o medicamento junto ao fabricante suíço”, comentou a mãe. Para ver este conteúdo, clique aqui.

Além disso, o casal afirmou que a chegada do remédio está prevista ainda para este mês de outubro, antes de Ben completar os seis meses de vida. “Nosso sonho está se tornando realidade, graças ao empenho, espírito solidário, a garra, o abraço à causa e à compaixão de cada um de vocês. Obrigado a todos que participaram, compartilharam, se envolveram, doaram, chegaram junto, trouxeram aquele calor que o nosso coração tanto precisou durante esses mais de 100 dias de luta para nunca desistir do nosso objetivo. Nossa família é só alegria e gratidão”, disse o pai, Túlio Guimarães.

Apesar da conquista, a família já havia tentado buscar na Justiça o medicamento Zolgensma. Segundo apurações feitas pelo G1, no dia 18 de setembro a Justiça de Pernambuco determinou que o Ministério da Saúde fornecesse o remédio e deu um prazo de 20 dias. Porém, a União recorreu da decisão e a liminar da primeira instância foi suspensa.