Mãe faz relato emocionante de experiência com a filha que tem doença rara de pele

A primeira pergunta que passa na cabeça de toda mãe depois de dar à luz é: “Meu filho ta bem de saúde?” Afinal,  mesmo que um bebê pareça estar bem no útero, uma preocupação com a saúde pode se apresentar nos momentos após o parto. Para uma mãe de Highland, Nova York, chamada Jennie Wilklow, foi só depois que sua filha Anna nasceu que ela descobriu a condição genética rara e debilitante chamada  ictiose arlequim que a menina tinha. Recentemente, Jennie detalhou a experiência em um texto emocionante para  Love What Matters.

“Enquanto eu estava sentada sozinha em um quarto de hospital em estado de choque olhando para a parede da minha frente, meu cérebro repetia: ‘O que aconteceu?’, Minha filha, a menina sobre a qual eu havia pensado, orado e planejado há anos, finalmente chegou, mas o momento que deveria ser perfeito, a última peça do meu quebra-cabeça, desapareceu de repente. Tudo o que eu podia fazer era olhar e imaginar seu corpo em meus braços. Eu tive um gravidez normal, até a minha bolsa estourar na 34° semana.

Ela percebeu que a ictiose arlequim não é uma condição que  “a maioria das pessoas, mesmo os médicos, estão familiarizadas”. Quando Anna nasceu, “sua pele endureceu em segundos. Depois de endurecer, começou a se dividir, causando feridas abertas por todo o corpo”, relembrou a mãe. “Quebrada. É a única palavra para descrever o sentimento quando eles colocaram seu corpo em meus braços. Por meses, sua pele estava crescendo a um ritmo acelerado, e de uma vez só, começa a secar. Seus dedos estavam sendo espremidos e ficando azuis. Todo mundo estava tentando freneticamente diagnosticá-la, mas eles nunca tinham visto nada assim. Ela estava bem; tudo estava perfeito, e então, do nada, isso aconteceu “.

Durante essa etapa difícil, ela refletiu “suas decisões nesses momentos definem quem você é e o que você se torna”. Jenni também comentou que  passou a maior parte dos primeiros dois dias após o nascimento de Anna “tentando não olhar para a condição dela e pensando como ela teria zero qualidade de vida se ela vivesse. Eu me permito admitir esse pensamento porque foi só naquele momento, no momento mais confuso e solitário da minha vida, que eu pensei que talvez ela estivesse melhor morta. Essa pergunta veio à minha cabeça mais de uma vez, e eu tentei me concentrar em outras coisas. As visitas entravam e saindo. Eles me contavam histórias de outras pessoas com isso e como elas estavam sendo ótimas. Parecia que todos tinham procurado, mas eu, ainda não estava pronta.”

“A minha menina ficou na UTI e era “uma lutadora”, compartilhou a mãe.

Sem dúvidas houve uma mudança entre a Jenni do hospital que chegou em casa com a filha. “Eu fui muito positiva nos primeiros dias, mas quando voltei para casa senti como se estivesse me afogando”, contou ela. Com tempo e apoio, a mãe orgulhosa disse que “decidiu se concentrar no que eu poderia ter e não no que eu não poderia”.

“Eu decidi que se Anna pudesse usar apenas lã, então eu escolheria o pijama de lã mais bonito que eu encontrasse, e eu combinaria com o chapéu dela todos os dias”, escreveu. ” A medida que o tempo passou, a pele de Anna derramou as camadas extras, e eu fiquei mais confiante em cuidar dela. Minha irmã e eu tentamos todo tipo de loção e óleo. Para sua cabeça, trabalhei por horas para remover a pele extra. Eu estabeleci pequenos objetivos, e cada vez que eu chegava a um, eu comemorava em grande escala ”.

Jenni percebeu que quando você tem um filho com algum tipo de deficiência, pequenos momentos trazem grandes alegrias. Ela disse que a percebeu que quando ela colocava restrições sobre o que ela era capaz, isso se tornava o que ela realizaria, “eu decidi definir o nível mais alto. Eu lembro do primeiro dia em que ela usava jeans – eu estava muito empolgada para colocar diferentes tecidos em sua pele. Os chapéus se transformavam em tiaras quando eu conseguia fazer o cabelo dela crescer novamente. Pequenos passos pareciam saltos gigantescos e eu decidi que queria compartilhar Anna com o mundo.”

Hoje em dia, a mãe assume que ainda tem momentos difíceis. “Eu ainda saio e vejo garotinhas correndo e brincando e pensando em Anna no calor e como ela não pode de fazer tudo isso. Eu ainda tenho esses momentos que eu sinto como se tivesse levado um soco no estômago, quando eu vejo bebês recém-nascidos no hospital, por exemplo. Cada vez, eu apenas paro e escolho me concentrar no que ela pode fazer e o que eu posso mudar. ”

Ela relembra sempre que todo trabalho se torna simples, quando ela pensa na filha.  “A cada nova realização, o mundo celebra comigo. Anna me ensina todos os dias a focar tudo dos positivos, e o resto apenas se encaixa “.

Jenni admitiu que uma única vez se culpou pela condição de Anna. “Eu pensei que era a consequência da minha ganância. Eu a queria tanto ela, apesar do meu mundo já ser perfeito. Hoje, eu entendo que eu sou a mãe dela por causa do amor que eu já carregava no meu coração. Anna foi feita para mim e eu para ela, e juntas mostraremos ao mundo o que é a verdadeira beleza.”

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