Colunas / Minha vida nada Down

A incapacidade da sociedade

Publicado em 15/03/2015, às 21h00 por Ivelise Giarolla


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Desde o nascimento da pequena Lorena, que tem síndrome de Down, escuto frequentemente comentários não construtivos relacionados a ela.

“Será que um dia ela irá comer com garfo?”

“Eles até que vivem bastante, né?”

“Eu tinha um vizinho com síndrome de Down, mas não brincava com ele, pois tinha muito medo”.

“Outro dia fui obrigada a tirar meu filho do parquinho porque ‘um down’ encasquetou com meu filho e não parava de persegui-lo”

“Meu vizinho que tem Down é muito inteligente, ele tem 40 anos, sabe absolutamente tudo sobre relógios e adora assistir desenhos na TV”.

Esses são apenas alguns dos inúmeros exemplos que escuto e muitas vezes fico sem saber se os comentários são por ignorância, por crueldade ou malevolência. Recentemente conversei com uma profissional que acompanha a minha filha sobre o assunto e demonstrei minha profunda tristeza com os comentários. A mesma me aconselhou a aproveitar o momento para orientar, explicando, por exemplo, que as pessoas com Síndrome de Down adultas não querem, nem devem, ser tratadas de forma infantilizada, que devemos incluir uma criança com uma síndrome nas brincadeiras e não retirar o filho do parquinho. Enfim. Confesso que tenho tentado orientar nessas horas, mas muitas vezes acabo agindo com indiferença e o silêncio sendo a resposta. Devo fazer aquela cara de “susto” e me calo.

Porém, há alguns meses, devido a esses inúmeros comentários, venho refletindo sobre eles e me incomodando ainda mais. A questão é: por que para minha filha Lorena assistir desenhos infantis aos quarenta anos de vida será bom?  Por que para minha filha ser inteligente é saber tudo sobre relógios? Por que para minha filha um pouco basta e talvez seja até bastante? Pois se eu falar para alguma mãe que seu filho sem síndrome vai amar assistir desenhos infantis aos quarenta anos ao invés de ter um bom emprego será uma afronta. Ou seja, para minha filha pode, para o seu, nem pensar.

Desde o nascimento da pequena mantenho-na em uma rotina de uma criança comum: brinca, vai à escola, estuda música etc. Tenho plena consciência das suas dificuldades, afinal ela tem uma deficiência intelectual, mas não a privo, nem nunca privarei de escutar uma boa música, de ir a um teatro, uma exposição, ler um livro, assistir um filme premiado. Tudo isso por quê? Porque ela será capaz!

Por que ela não terá capacidade de apreciar uma exposição no MASP? A arte tem infinitas interpretações, não precisa ser “inteligente” para compreendê-la, depende da forma que você a vê. Por que ela vai ter que gostar eternamente de Galinha Pintadinha e não escutar Chico Buarque?  

Esse é o ponto. Rotular uma pessoa deficiente como inválido sem ao menos dar a oportunidade de tentar é o que nossa sociedade mais sabe fazer, tratando uma incapacidade, seja ela qual for, como sendo “deles”.

Para mim, a maior limitação do ser humano é estar ligado eternamente em pré-conceitos criados por uma sociedade injusta e engessada, que parece ter venda nos olhos por não enxergar que a pessoa com deficiência pode e deve desenvolver um papel dentro do contexto social, seja ele qual for, trabalhando, estudando, desenvolvendo atividades, opinando, todos juntos e misturados, seja qual local for: exposição, cinema, parquinho, piscina ou escola. Segregar, rotular, limitar não contribui com nada.

Assim, continuarei minha saga de incluir minha filha na sociedade com respeito e sem pré-julgamentos. E, com certeza, um dia será ela quem estará ensinando algo que aprendeu. E eu estarei na plateia aplaudindo.


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