Mãe de menina com doença rara faz campanha para ajudar outras mães

A relações públicas Priscila Fiorin, 37, mãe da Catarina, está descobrindo um novo mundo da maternidade.  No mundo antigo, a filha de 1 ano só podia se alimentar por sonda, pois nasceu com atresia do esôfago, uma doença rara que causa a má formação do órgão.

A menina passou por uma cirurgia de reconstrução do esôfago no começo de abril, o que lhe permitirá comer com a boca. “Voltamos para casa e meu marido foi preparar a vitamina para dar na sonda. Só que não precisava mais ser assim, pois ela já pode tomar de colherzinha.”

O desafio de Priscila agora é descobrir o que Catarina gosta de comer. “Antes, não importava se ela aceitava ou não o alimento, pois a gente colocava no estômago pela sonda. Agora, ela está descobrindo o prazer de comer. Mas ela sempre aceitou tudo, experimenta, coloca a linguinha.”

Catarina ainda não se livrou completamente da sonda. Por um período de até três meses a sonda poderá ser um meio para ela se alimentar.  “Se não ganhar peso, vai complementar com sonda até ela se acostumar com a deglutição. Como o ponto da cirurgia abriu, o médico mandou insistir só pela boca e a sonda está lá só decorativamente”, diz a mãe.

O atual fase de descobertas é bem diferente do período de apreensão que de Priscila e o marido viveram na maternidade. Após uma gestação planejada e sonhada, a relações públicas deu à luz em um sábado de Carnaval no hospital Albert Einstein, um dos melhores do país.

Após o parto, Priscila foi para o quarto e a menina para a sala de recuperação. Foi o marido que percebeu que algo de errado estava acontecendo com a filha. “Ela nasceu azulada, depois rosinha e voltou a ficar azuladinha. E saía muita secreção pelo nariz e pela boca. Primeiro, a médica achou que era cansaço e colocou oxigênio. Como ela continuou demonstrando desconforto, a médica disse que podia ser água no pulmão e a levou para a UTI neonatal”, conta a relações públicas.

Na UTI, uma enfermeira olhou para Catarina e disse que ela seria um bebê turista, pois iria ficar 2 ou 3 horas lá e depois voltaria para o quarto. Mas a menina acabou passando 28 dias internada na UTI.

Foi aí que os médicos descobriram que a bebê tinha atresia do esôfago. “Foi uma sorte descobrir logo que nasceu. Se tivesse ido para o quarto e mamado, teria uma grande chance de pneumonia, pois o líquido poderia ir para o pulmão”, diz Priscila.

Priscila diz que nunca se esquecerá da primeira vez que viu a filha na UTI. “Ela abriu o olhinho e me olhou. Era um olhar de medo e tristeza e eu não podia fazer nada, mal podia tocá-la.”

No período de internação, a recém-nascida acabou passando por duas cirurgias. A primeira aconteceu quando ela tinha apenas 48 horas de vida. “O pós-operatório é complicado, saiu com dreno, entubada, teve icterícia depois e precisou usar máscara. É muito feio ver um bebê assim, mas temos que enfrentar.”

Uma semana depois, a menina teve uma infecção que começou a se agravar e precisou passar por nova cirurgia. Nessa época, Priscila e o marido tiveram muito medo de perder a filha. “Existia esse risco. Ela seria operada à noite. Voltamos para casa à tarde e choramos muito abraçados no sofá. Eu já fui pensando no velório. Pensei depois em não fazer, só enterrar para não sofrer muito. E meu marido levou a certidão para o hospital caso fosse necessário para o atestado de óbito. Não dissemos isso um para o outro, mas ficamos mais realistas com a situação.”

Após a cirurgia, os médicos disseram que entre salvar o esôfago e a Catarina, preferiram a menina. Colocaram a sonda no estômago dela e fizeram uma incisão em seu pescoço. E disseram que ela só poderia tentar reconstruir o esôfago após um ano, quando  estivesse mais firminha, pois sairia muita secreção.

De início, Priscila não se conformava com o uso da sonda. “Toda vez que a alimentava na sonda, eu morria um pouco por dentro. Eu me perguntava por que meu bebê não podia comer da forma normal. Mas como ela não percebia, não fazia diferença. Ela não conhecia o mundo de outro jeito, a sonda se tornou um detalhe então.”

Uma das coisas que Priscila descobriu foi a solidariedade entre famílias que têm filhos com doenças raras. Quando Catarina tinha 2 meses, uma família que ela não conhecia foi visitá-la, pois o filho mais velho também teve atresia do esôfago. Eles vieram contar como lidaram com o problema e tranquilizá-los.

Da mesma forma que foi ajudada, Priscila passou a sentir incomodada por não fazer nada por famílias que passavam pelo mesmo problema, mas não tinham as mesmas condições que ela. “Eu pensava: estou sofrendo, mas estou no Einstein. E as mães que não tem essa condição? Precisava dar um jeito de ajuda-las.”

Foi aí que ela transformou o aniversário da filha em uma campanha para ajudar a custear o tratamento de uma menina com paralisia cerebral. Em vez de festa, a relações públicas pediu que familiares e amigos contribuíssem com o projeto  “Clique da Esperança”, que arrecada doações para crianças com doenças raras.

O tratamento custava R$ 11 mil, a família da garota Gyselle tinha conseguido R$ 3.000 em três meses e Priscila colocou como meta recolher esse mesmo montante em um mês. Mas ela alcançou a quantia com apenas dois dias de campanha. Os R$ 11 mil foram atingidos após uma semana.

Ela e o marido ainda ajudaram a custear o tratamento de mais um garoto de Atibaia, que nasceu com várias má-formações.

Outra meta da relações públicas é ajudar a levar informações sobre doenças raras para outras famílias. “Me machucou mais não ter informação sobre a doença da minha filha. Você dá um google e acha muita informação técnica, trabalho de estudante de enfermagem e medicina. Não acha ninguém explicando que passou por isso e tudo vai ficar bem.”

Mas agora, o que mais Priscila quer é levar Catarina para passear e fazer um monte de coisas que a menina não conseguia antes. Eles até levavam Catarina para brincar em parques públicos, mas por pouco tempo, pois não queriam alimentá-la em locais abertos por conta do risco de infecção.

“Tem uma lista de lugares para bebês que queremos frequentar. Sempre quisemos levá-la para a praia. É um sonho meu e do meu marido, justamente pelo deslocamento e pela dieta. Também quero ir para o CineMaterna (sessão de cinema para mães acompanhadas de bebês)”, conta.

Nos emocionamos com essa história que mostra a força de mulheres como a Priscila que diante de um problema de saúde sério com seus filhos também conseguem se solidarizar com a dor de outras mães.

*Por Fabiana Futema