Síndrome de Down não é doença, é uma condição!

Em 21 de março se comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down, e a data escolhida não foi à toa: as pessoas com Síndrome de Down têm uma quantidade maior de material cromossômico. Em vez de dois cromossomos 21, as pessoas com a síndrome têm três: 21/3. Essa alteração no DNA – e é importante começar por aqui – não provoca uma doença, mas uma condição. É proibido, então, falar de cura ou tratamento.

Apelido carinhoso? Melhor não

Também não é indicado, de acordo com a psicóloga especialista em neuropsicologia e psicopedagogia Elciane Lips-ki, filha de Islei e Davi, chamar as crianças por apelidos pretensamente carinhosos, como downlindo ou downadinho, ou mesmo de especiais. Outra denominação que tem de ser evitada é “ele é Down”. A pediatra Ana Claudia Brandrão, mãe de Pedro, Georgia e Rafael, confirma: “Essa postura não colabora em nada para que o filho seja visto como qualquer outra criança, coisa que toda família quer”, explica a especialista, responsável pelo Programa de Síndrome de Down do Hospital Israelita Albert Einstein.

Ele é uma pessoa e uma das suas características é ter síndrome de Down. “Parece uma tentativa de compensar a deficiência, que não precisa ser compensada. Quem tem síndrome de Down tem qualidades, independentemente das dificuldades intelectuais”, ressalta a pediatra.

Então vamos lá: além das questões ligadas à cognição, a condição – também chamada de trissomia do 21 – causa algumas características físicas específicas. Nariz menor e achatado, cabeça chata na parte de trás, cabelos mais lisos e finos, dedos curtos e olhos amendoados são algumas delas.

Em algum momento da vida esses traços vão começar a chamar a atenção da própria criança. Geralmente, essa percepção vem lá pelos 5 anos. É quando os pais devem começar a deixar tudo bem claro, segundo a psicóloga Elciane. A melhor maneira é que o tema vá naturalmente aparecendo no cotidiano.

“Sentindo que ela já está preparada para entender as diferenças, é importante começar a explicar, na medida do possível, conforme surgirem os questionamentos sobre suas características físicas e suas diferenças na parte cognitiva”, acrescenta a psicóloga.

Mesmo antes de a criança perguntar, existem várias oportunidades de falar sobre a síndrome. É o que pensa a pediatra Ana Claudia, ela própria mãe de um filho com síndrome de Down, o Pedro. Quando a criança está na clínica, por exemplo, e encontra outra ou mesmo um adulto com síndrome de Down, a mãe já pode falar da síndrome e relacionar com o filho.

“Serve para ir se familiarizando com o termo e é até uma maneira de justificar para a criança por que ela precisar ir na fonoaudiologia e na fisioterapia, por exemplo”, explica a pediatra. Nessa hora, não há frases censuradas. O que é proibido mesmo é a desvalorização da criança pelas dificuldades. Se a menina ou o menino continuarem o assunto e perguntarem mais, ótimo! Se não, tudo bem. Já é um começo. O importante é as coisas acontecerem com clareza e naturalidade.

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