Epilepsia refratária: o que é, como identificar e por que você precisa ficar de olho no seu filho

A epilepsia refratária, que também recebe o nome de epilepsia de difícil controle ou farmacorresistente, é bastante comum na infância e afeta cerca de 50 milhões de crianças em todo o mundo. A doença, mais frequente na primeira década de vida, equivale em cinco a cada mil casos.

Para entender mais sobre o assunto, conversamos com a neurocirurgiã oncológica do Instituto Horus de Neurocirurgia Neurologia e Oncologia, Dra Alessandra de Moura Lima, filha de Francisco e Maria Antonia. Saiba como identificar, os riscos e se é possível conviver com a doença no futuro.

Mas afinal, o que é a epilepsia refratária?

“Epilepsia refratária (Farmacorresistente) é a epilepsia que não apresenta resposta ao adequado tratamento medicamentoso. Aproximadamente 30% dos pacientes com diagnóstico de Epilepsia apresentarão Epilepsia refratária. A farmacorresistência já pode ser diagnosticada após a falta de resposta ao primeiro e ao segundo medicamentos utilizados de forma adequada”, explica.

Quais são os sintomas?

As crises epilépticas podem ser focais, generalizadas ou ainda desconhecidas. No caso das unifocais, onde não há a perda de consciência, a crise pode ser motora ou não parcial, ou seja, abalos localizados na boca, mão ou perna, por exemplo. Nas não motoras, ocorre confusão mental, palavras desconexas ou perda momentânea de raciocínio. Nas sensoriais há sensação de dormência, dor na barriga e mal estar sem causa definida.

Na crise multifocal desperceptiva, com perda de consciência, as características são as mesmas da unifocal, com alteração do nível de consciência. O caso pode ser descrito ainda como crises generalizadas, nas quais envolvem também praticamente todos os grupos musculares e perda da consciência.

O problema é mais comum em crianças? Por que isso acontece?

“A maior parte dos casos de epilepsia (em torno de 50%) tem início na infância, antes dos cinco anos de idade. Isso ocorre porque o cérebro ainda está em formação, desenvolvendo inúmeras conexões novas. Fatores genéticos, Intercorrências perinatais, Intercorrências obstétricas e traumas também estão envolvidos”, comenta a Dra Alessandra de Moura Lima.

Quais são os riscos?

Os riscos imediatos das crises isoladas podem causar diversos tipos de traumatismo como, por exemplo, fraturas ósseas, Traumatismo Craniano, Cortes e lesões diversas. “A epilepsia não controlada pode levar a sucessivas lesões cerebrais, causadas tanto pelas alterações bioquímicas e conectivas focais, como pelos sucessivos eventos traumáticos cerebrais”.

Contudo, a criança pode evoluir para o estado de mal epiléptico, uma condição grave que necessita da internação, monitorização em UTI e, em alguns casos, a intubação orotraqueal. Apesar de raro, amorte súbita também pode acontecer e não pode ser descartada.

É possível viver bem com a epilepsia no futuro?

“Aproximadamente 70% dos casos de epilepsia são controlados com apenas um remédio, chamado de epilepsias farmacosensíveis. Os demais 30% serão refratárias ou farmacorresistentes. Ambas podem ser controladas com remédios ou com outras medidas, como dieta cetogênica e abordagem neurocirúrgica. As pessoas que seguem o tratamento de maneira correta, podem viver bem com a epilepsia”, comenta.

Existe cura?

Depende, pois o tipo de síndrome epiléptica e da localização de um foco precisam ser analisados por um especialista. “Em casos de boa localização do foco, a retirada do foco pode significar a cura da doença. Pacientes com síndromes mais complexas também podem se beneficiar de abordagens neurocirúrgicas diversas (Implante de Estimulador do Nervo Vago, Calosectomia, Implante de Estimulador Cerebral Profundo, Hemisferotomia e Transecção Subpial Multipla)”.

Para ficar de olho!

Como recomendação, em caso de crises convulsivas, febris, não febris, focais, generalizadas ou com ou sem perda de consciência, as crianças devem procurar um médico imediatamente e não postergar o diagnóstico e tratamento.

Durante as crises, é muito importante colocar a criança de lado e mantar as boas condições de respiração enquanto espera um serviço de emergência. Perda de funções neurológicas devem ser relatadas ao especialista durante a consulta.