Publicado em 06/06/2013, às 08h05 - Atualizado em 20/05/2021, às 05h53 por Redação Pais&Filhos
A APAE de São Paulo fica localizada na Rua Loefgren, Vila Clementino, em São Paulo. É um prédio grande, com alguns grafites no muro e uma placa com a logomarca da instituição, as mãos que seguram uma flor. Mas visitamos a APAE para saber mais não das mãos, mas dos pés. Do Teste do Pezinho, mais especificamente. Você já ouviu falar dele. Mas sabe mesmo o que é? Não, não é o carimbo da sola do pé do bebê feito na maternidade. Nem é realizado para detectar a Síndrome de Down. Nada disso. É mais complexo: o Teste do Pezinho pode detectar até 48 patologias, mesmo antes de surgirem sintomas, evitando consequências como a deficiência intelectual e motora da criança. Ou seja: se o teste der positivo, mesmo que a criança aparente não ter nenhum problema, é preciso tomar providências. Com o tratamento adequado, ela vai ficar bem.
Saiba mais sobre o que descobrimos sobre o Teste do Pezinho no tour que realizamos pela APAE de São Paulo, gentilmente acompanhados pelos profissionais da organização.
O Dia Nacional do Teste do Pezinho é comemorado em 6 de junho. E deve ser muito comemorado. Obrigatório no Brasil todo desde 2001, este teste começou a ser usado no país na década de 1970, trazido pela APAE de São Paulo, aonde fomos para conhecer melhor o passo a passo deste teste que salva milharesde vidas.
Fomos convidados para fazer um tour pelas salas, laboratório e cozinha – que são parte do passo a passo da triagem e tratamento das patologias encontradas pelo teste.
A APAE de São Paulo é referência no tratamento da Fenilcetonúria (doença hereditária causada pela ausência ou diminuição da atividade de uma enzima, que faz a metabolização do aminoácido fenilalanina) e do Hipotiroidismo Congênito (falta ou produção deficiente de um hormônio da tireóide, necessário para o desenvolvimento normal do organismo, inclusive do cérebro).
O movimento na APAE é intenso. O entra e sai de mães, pais, bebês e crianças é constante. E não é para menos: além de todas as outras demais atividades realizada pela Organização, somente nesta sede da APAE são realizados mais de 40 mil testes do pezinho por mês, sendo que, em alguns casos, os pais devem trazer a criança para outros testes de confirmação. Só para se ter uma ideia, a APAE de São Paulo é responsável por 80% dos testes de pezinho feitos na cidade de São Paulo (e cerca de 60% dos testes no Estado) – é a terceira maior instituição de coleta do sangue para o teste e de diagnóstico do mundo.
Aqui trabalham diversos profissionais da área da saúde, como nutricionistas, enfermeiras, psicólogos, neurologistas, endocrinologistas etc. Além de voluntários, muitos voluntários!
Os prédios têm vários andares, com salas de recepção, biblioteca, brinquedoteca, quadras de futebol, basquete, dança… Laboratório de triagem, secretaria e salas de aula de qualificação profissional (para preparar jovens com deficiência intelectual para o mercado de trabalho).
O chorinho dos bebês faz eco pela sala de espera e nas baias de coleta de sangue do teste do pezinho. Enquanto circulamos pelo espaço, havia quatro crianças no salão aguardando o atendimento. As enfermeiras chamam os pais e explicam, pacientemente, o que será feito. Para acalmar as crianças, são os próprios pais quem os seguram e apoiam seus pezinhos para a picadinha.
O teste é simples – literalmente, uma picadinha no pé, mais ou menos na altura do calcanhar. O sangue é colocado num papel-filtro que será encaminhado para o laboratório logo depois que as gotinhas estejam secas em temperatura ambiente. O sangue é pouco, mas não se engane: as poucas gotinhas são suficientes para que muita coisa seja detectada.
Com a senha na mão, os pais têm uma espera de, no máximo, meia hora para o atendimento. E o bom atendimento é muito valorizado por aqui. A enfermeira Gabriela Ribeiro Almeida lembra que as crianças, muitas vezes, estão de jejum. “Não são todos os casos em que é preciso de jejum, mas, quando isso acontece, são prioridades. Claro, a criança não entende e está chorando de fome”.
Há três tipos de teste, o do Pezinho (detecta 4 doenças – em alguns estados, já detecta 6), o do Pezinho Mais (10 doenças – e serão 12, até 2014) e o do Pezinho Super (48 patologias detectadas). Os dois últimos são testes pagos, nos valores de R$ 225,00 e R$ 425,00. Nem sempre a maternidade explica que existem essas opções mais completas, ainda que com custo. Se você vai ter bebê, pergunte.
A realização do exame deve ser feita, preferencialmente, entre o 3º e o 5º dia de vida do recém-nascido. É realizado no hospital, na maternidade, ou na APAE.
Os bebês nascidos prematuros, ou que receberam transfusão de sangue, passam por uma experiência diferente. Eles têm de fazer o Teste do Pezinho no período normal (depois de 48 horas de nascimento), mas precisam refazê-lo com 120 dias de vida, ou seja, 4 meses, para detectar doenças relacionadas a hemácias, como a anemia falciforme. Nos bebês que nascem com o tempo certo, este procedimento é desnecessário.
A enfermeira Gabriela lembra que a patologia mais comum entre as crianças é o Hipotiroidismo Congênito que, se não cuidada, causa retardo mental grave e comprometimento do organismo, inclusive do cérebro. Se detectada pelo teste e tratada, a criança tem desenvolvimento normal.
Após a realização da picadinha, há muitos passos a ser realizados. Primeiramente, os testes passam pela Secretaria, que contabiliza e certifica de que as fichas tenham informações completas (como nome do pai e da mãe, telefone de contato, nome do bebê etc). Para tanto, é necessária muita organização, afinal, são realizados, em média, entre 40 e 45 mil testes por mês. Não é moleza!
Depois desse processo, o exame vai, finalmente, para o laboratório – que é de ponta. Com vários aparelhos supermodernos, profissionais trabalham aqui durante o dia analisando os exames. São farmacêuticas, biofarmacêuticas e bioquímicas. Elas vão controlando os aparelhos e os reagentes usados com a pequena quantidade de sangue coletada.
A maioria dos aparelhos consegue fazer a verificação de mais de uma doença por vez, como acontece no chamado “Aparelho de Espectometria de Massas em Tandem” (ufa!) que detecta mais de 30 doenças de uma só vez (especialmente as chamadas aminoacidopatias e acetilcarnetinas).
Os nomes são estranhos, mas não se preocupe: caso seja detectada alguma alteração no exame de seu filho, a APAE explicará tudo e encaminhará seu bebê para o tratamento adequado. E é por isso que o teste do pezinho é tão importante: ele é preventivo. Evita que consequências ruins aconteçam.
O laboratório demora por volta de 5 horas em cada exame. Assim que ele fica pronto, a APAE entra em contato com a família por telefone e, até mesmo, por telegrama, caso seja preciso. O setor responsável por isso é o “Busca Ativa”, coordenado pela Juliana Ferreira Ribeiro. Ela nos conta que têm, no máximo, 48 horas para conseguir contatar as mães e pais depois que o laudo é impresso pelo laboratório. “A gente liga, avisa aos pais que houve uma alteração no exame, explica o que aquilo significa e chama os responsáveis para voltar à APAE e encaminhar para o tratamento específico”, explica. O Busca Ativa conta com apoio de Unidades Básicas de Saúde do estado e do PSF (Programa de Saúde da Família). Isto porque muitas famílias não têm telefone, ou não são encontradas por algum motivo. “É extremamente importante este apoio, as famílias têm de vir aqui com urgência quando o exame do bebê tem alteração. Em casos extremos, quando eles não vêm, não retornam, podemos chamar o Conselho Tutelar, mas isso só quando há negligência”, completa.
O resultado do teste vai ser encaminhado a você, mas também pode ser acessado pela internet pelo site WWW.apaesp.org.br/testedopezinho.
O dia terminou com a gente conhecendo a cozinha da Fenil, que prepara receitas com ingredientes possíveis para as crianças com a Fenilcetonúria, dando uma alternativa alimentar para estas pessoas que precisam eliminar a proteína de sua dieta. A reportagem completa da cozinha está aqui. Saiba mais sobre esta “Divina Dieta”.
– Teste do Pezinho Básico é obrigatório e gratuito em todo o país, composto por seis diagnósticos: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias.
– Teste do Pezinho Mais detecta mais seis doenças, além das mencionadas no Básico: deficiência de G-6-PD, galactosemia, leucinose, deficiência de biotinidase, hiperplasia adrenal congênita e toxoplasmose congênita.
– Teste do Pezinho Super é o único a diagnosticar 48 patologias e um dos mais completos Testes de Triagem Neonatal existentes no mundo. Ele inclui em seu painel, além das doze doenças identificadas nos Testes do Pezinho Básico e Mais, outros 36 diagnósticos realizados por meio da avançada tecnologia de Espectrometria de Massas – MS/MS Tandem.
Há ainda o teste personalizado que é realizado conforme a solicitação do médico e necessidade do paciente.
Ainda tem dúvidas? Acesse o site da APAE de São Paulo aqui. http://www.apaesp.org.br/Paginas/default.aspx
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