Menino de 5 anos luta contra doença rara que faz o corpo degenerar

Aos 3 anos de idade, o menino Davi Ramos Civeira já havia sido diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara, sem cura e degenerativa, que enfraquece a musculatura. Hoje, com 5 anos, ele enfrenta o difícil quadro de saúde e a família tenta fazer de tudo para desacelerar os efeitos causados pela doença.

Moradores do litoral de Santos, em São Paulo, a família investe em tratamentos avançados. Em entrevista ao portal G1, a mãe Pâmela Ramos, de 35 anos, contou: “Ele começou a andar com 1 ano e 4 meses, e desde então reparávamos que ele andava rebolando, com o quadril mesmo, mas achávamos que era algo característico dele. Outra coisa é que ele sempre teve as panturrilhas bem gordinhas, mas achávamos comum”.

Em 2018 Davi caiu da cama e torceu o pé. Ele precisou ficar imobilizado por 15 dias, e quando retirou a tala, parou de andar. A partir disso, os médicos começaram a desconfiar da doença. A mãe falou: “Ele passou meio mês sem andar, colocava o pé no chão, mas chorava. Quando voltou a caminhar, notamos que ele não subia mais degraus, nem escada, não pulava e não levantava do chão sozinho. Ele não fazia quase nada”.

Pâmela também começou a notar que o filho não conseguia andar mais do que uma quadra sem se cansar. Após passar por alguns especialistas, relatando as dificuldades motoras de Davi, a mãe recebeu o diagnóstico. Ela desabafou: “Não é fácil. Em um primeiro momento, seu mundo se abre, você fica assustado diante do diagnóstico, sem saber o caminho que deve seguir”. Desde então, o menino faz um tratamento para retardar a degeneração causada pela doença, que ocasiona a perda dos movimentos e afeta a musculatura respiratória e cardíaca, podendo levar a criança a óbito.

Davi passa por acompanhamento com uma equipe especializada formada por vários profissionais da saúde, dentre eles: médico, fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. Pâmela contou: “Os meninos com Duchenne perdem a capacidade de andar em torno dos 10 anos. Então, o que tentamos fazer com a fisioterapia é retardar esse processo. Se a expectativa é de que ele pare de andar aos 10, vamos tentar que ele chegue aos 12”.

A criança precisou começar a fazer fisioterapia respiratória pois não está oxigenando corretamente durante o sono. De acordo com os estudos sobre a doença, isso deveria ocorrer apenas quando o garoto fosse mais velho. Sobre essa situação, a mãe comentou: “Essa doença é uma caixinha de surpresas, não sabemos o dia de amanhã. Não sabemos se vamos perdê-lo. Tentamos não pensar nisso. Diagnóstico não é sentença”.

Mais sobre a Distrofia Muscular de Duchenne

Ao G1, a fisioterapeuta Vivian Vargas explicou que essa é uma doença muito rara, não tem cura e é genética, ligada ao cromossomo X da mulher. Apenas o filho homem manifesta a DDM, as filhas mulheres são portadoras e, dessa forma, podem ter filhos com a distrofia.

Vivian relatou: “A criança já nasce com ela, mas não é no nascimento que se manifesta”. De acordo com a fisioterapeuta, a falta de uma proteína essencial para a integridade do músculo faz com que o tecido se degenere aos poucos. A criança demora um pouco a andar- entre 2 e 4 anos- cai muito. Alguns anos depois, deixa de correr, subir escadas, pular, e aos 12, normalmente, para de andar de fato.

Quanto antes a criança for diagnosticada, melhor será a qualidade de vida, e ela andará por mais tempo. Como a doença ser progressiva, aos poucos a criança vai perdendo a força dos movimentos- começando pela parte das pernas, quadris e glúteos. A musculatura respiratória e cardíaca também fica comprometida, o que pode levar a criança a óbito. É por isso que a fisioterapia e a especialização dos profissionais é essencial no atendimento de distróficos.

Pâmela disse: “A nossa luta é para que ele tenha os melhores profissionais. O que eu tiver que fazer, eu vou fazer”. Apesar de toda a luta, a mãe diz que Davi é uma criança alegre. Ela contou: “Nunca vemos o Davi chorar. Ele entende que tem a doença, mas ele não se entristece com isso. Quem se esconde para chorar somos nós. Ele é cheio de vida, de alegria”.