Carolina Fenner, uma brasileira de 40 anos residente em Miami, teve sua vida transformada ao descobrir, de forma inesperada, uma gravidez em 2019. Apesar de ter um estilo de vida ativo, com práticas de exercícios, a notícia da chegada de Luna trouxe consigo preocupações, especialmente devido à condição de diabetes de Carolina, que temia possíveis complicações congênitas para a filha.
Luna nasceu saudável, porém com uma característica marcante: uma mancha escura cobrindo grande parte do rosto. Após Luna ser diagnosticada com nevo melanocítico congênito, uma condição rara que afeta apenas 0,5% da população global, a família Fenner se viu diante de um desafio tanto emocional quanto financeiro.
Nos últimos cinco anos, Carolina e seu marido Thiago enfrentaram não apenas o preconceito cruel da sociedade mas também a complexidade de buscar tratamentos adequados para Luna. A jornada incluiu múltiplas cirurgias – dez até o momento -, viagens internacionais para a Rússia e até mesmo a superação de obstáculos inesperados como a pandemia de coronavírus e conflitos políticos internacionais. Em depoimento ao Viva Bem, do UOL, Carolina contou a história da família e de Luna:
“Com 2 meses, Luna foi chamada de monstro dentro de uma igreja por uma senhora que assistia ao culto. Ali, decidi que faria as cirurgias de remoção de nevos de qualquer jeito e busquei ajuda e respostas com médicos em várias partes dos Estados Unidos.
Cada um tinha uma opinião, e eu e meu marido não sabíamos qual caminho seguir. Até que, pelo caso dela ser raro, a história viralizou pelo mundo e recebi o contato de um oncologista de Krasnodar (Rússia), Pavel Popov, oferecendo ajuda. Decidi arriscar e fizemos a primeira cirurgia de remoção quando minha filha tinha sete meses. Como lá foram descobertos e retirados os três melanomas, entreguei nas mãos do doutor Popov as cirurgias seguintes, e entre 2019 e 2021, viajamos cinco vezes à Rússia para o total de dez cirurgias para remoção de partes dos nevos do rosto e do corpo, além de enxertos de pele para cobrir as cicatrizes. No meio do caminho, veio a pandemia de coronavírus, chegamos a ficar retidas no país esperando a situação melhorar e sem falar nada de russo.
Ainda teríamos um cirurgia pendente para fazer em Krasnodar, mas que não foi possível por causa do início da guerra da Rússia contra a Ucrânia, em fevereiro de 2022. Como não podíamos embarcar para lá, decidi ouvir outros médicos, inclusive especialistas em nevos congênitos no Brasil e exterior, como Luiz Philipe Molina e Olga Filipova Vasilyevna. Os dois me desaconselharam a seguir o tratamento com Popov, pois, segundo eles, o oncologista usa técnicas muito agressivas e não recomendadas para remoção de nevos gigantes, além de ter cometido erros médicos. Luna ficou com o aspecto de queimaduras na pele, e para corrigir isso serão necessários mais quatro procedimentos, sendo um mais urgente, que será o preenchimento das bochechas para devolver a mobilidade a esta parte do rosto dela.
Para viajarmos para São Petersburgo (Rússia) ainda este ano, para operarmos com a doutora Olga, sigo fazendo campanhas virtuais para arrecadar fundos por meio do site Ajude Luna, vendendo bonecas que produzo, além do livro que escrevi e que conta a história de superação da minha filha. Às vezes, recebemos doações de pessoas que querem ajudar a custear as cirurgias, pois cada uma delas custa cerca US 20 mil, juntando a hospedagem de cerca de três meses na Rússia, alimentação e remédios. É mais caro fazer procedimentos assim no Brasil e nos EUA.”
Nevo melanocítico congênito
É uma doença rara que atinge 0,5% da população mundial. Não há fatores genéticos, hereditários ou de hábitos das mães que expliquem o surgimento das manchas. Ela se manifesta através de manchas escuras na pele e potencialmente no sistema nervoso central, e carrega o risco de evoluir para melanomas malignos na primeira década de vida.
Preconceito
Carol conta que Luna tem enfrentado casos de preconceito e discriminação desde pequena. “Ela quer usar maquiagem e base para esconder as marcas no rosto. Também já me relatou que algumas crianças não querem ficar perto dela e me questiona se é por causa da cara dela. Tentamos levar as situações da forma mais leve possível, mas é difícil”.
Luna ainda teria apanhado de coleguinhas na escola. “A família toda a cerca do que faz bem. Por isso decidimos que Luna não vai frequentar a escola até completar todas as cirurgias. Cada saída de casa é um questionamento e gostaria de apresentar um mundo para ela em que há mais empatia e carinho, além de enxergar o diferente com outros olhos”, diz Carol.
