Mãe e filha ganham apelido por terem doença rara: “Vampiros da vida real”

Uma mãe brincou que ela e a filha são “vampiros da vida real”, pois são alérgicas à luz do sol e têm que ficar em casa quando o sol está alto. Kylie Szafranski foi diagnosticada com Protoporfiria Eritropoiética (PPE) depois de sofrer queimaduras graves em uma espreguiçadeira aos 16 anos. A rara condição genética faz com que a pele seja hipersensível à luz ultravioleta.

A mulher de 30 anos de Phoenix, Arizona, teve que tomar precauções para proteger a pele, incluindo o uso de roupas de proteção UV e tingimento especial para os vidros do carro. Ela descobriu que a filha River, 7, herdou uma forma da alergia à luz do sol depois que a pele apareceu com urticária quando era bebê, após aplicação de protetor solar e exposição ao sol

A condição de Kylie é conhecida como “doença do vampiro” e acredita-se que seja o local onde o mito dos vampiros surgiu séculos atrás, porque as pessoas que sofrem da doença evitam a luz do sol e geralmente ficam muito pálidas devido à anemia crônica. A mãe disse: “Olhando para a minha infância, era incrivelmente óbvio que eu tinha graves problemas de sol que nunca foram resolvidos…

Mas foi só quando eu tinha 16 anos e experimentei uma cama de bronzeamento pela primeira vez que percebi que algo estava errado. Foi muito doloroso, mas como eu nunca tinha usado uma antes, achei que era normal. Mas quando saí, vi como minha pele estava vermelha e ela começou a descascar em pedaços. Fui ver um médico e, depois de alguns testes, descobrimos que eu tinha uma forte alergia ao sol causada por uma mutação genética…

Também é conhecida como a ‘doença do vampiro’. Na Idade das Trevas, essa era a condição que eles acreditavam que as pessoas acusadas de serem vampiros tinham. Pessoas com PPE também são cronicamente anêmicas, o que os deixa muito cansadas. Eles também parecem muito pálidos com fotossensibilidade aumentada porque não podem sair à luz do dia. Isso se soma ao mito do vampiro.”

Kylie e a filha sofrem de alergias ao sol ligeiramente diferentes – enquanto a de Kylie ocorre sempre que ela sai ao sol, River tem uma reação mais severa apenas com a aplicação de protetor solar ou loção. A mãe disse: “Quando minha filha River nasceu, eu não fazia ideia que ela também teria alergia à luz do sol porque é muito raro…

Alguém colocou protetor solar nela quando ela era bebê, sem nos perguntar primeiro. Então, assim que ela pegou o sol, ela inchou, teve urticária em todo o corpo e explodiu os capilares de sua pele. River é fotossensível como eu, mas tem uma reação alérgica ao protetor solar conhecida como dermatite alérgica de contato. Sua alergia é ainda mais rara, afetando menos de 1% da população. Pode envolver erupções na pele, coceira na pele, inchaço e bolhas. Isso é diferente de mim porque não sou alérgico a protetor solar, embora ele não funcione para mim, o que não é incomum para pessoas com PPE.”

A mãe, que é casada com Phillip, 41, disse que acha humor na comparação de vampiros e acrescenta que é uma piada de longa data com a família e amigos. Kylie tem trabalhado para aumentar a conscientização sobre a condição online e disse que, embora a maioria dos comentários tenha sido de apoio, ela recebeu alguns comentários bizarros de pessoas.

O comentário mais estranho que ela disse que recebe de vez em quando é de pessoas que acreditam que a alergia à luz solar ocorreu porque ela é “demoníaca”. Mas Kylie disse que nunca deixa que os valentões a derrubem e, à medida que a filha River crescer, vai mostrar a ela que ser única é lindo.

Ela disse: “Recebi algumas coisas realmente sombrias de pessoas, principalmente de grupos religiosos, sobre minha alergia ao sol. Fui chamada de demoníaca e disseram que meus filhos, especialmente os quadrigêmeos, são produtos de bruxaria. As pessoas são loucas. Disseram-me que sou filho de Satanás porque coisas más vivem no escuro. Eu nunca deixei isso me afetar, eu sei que as pessoas são loucas. Na verdade, é muito engraçado que as pessoas pensem assim. Eu sempre digo a todos os meus filhos que eles são especiais e bonitos. River é uma garotinha tão forte e eu sei que ela vai ficar bem. Tudo o que quero fazer é aumentar a conscientização e educar as pessoas sobre a realidade das alergias ao sol, porque muitas pessoas pensam que elas nem existem. Quanto mais educação e conscientização conseguirmos, melhor.”