Criança

Lorena tem uma doença rara e depende de uma decisão do STF para continuar vivendo

A Pais & Filhos recebeu um e-mail da mãe de Lorena, que está muito aflita. Conheça essa história

A REDAÇÃO PAIS&FILHOS

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Lorena (Foto: Reprodução)

Essa linda menina é Lorena Ribeiro Bressan, filha de Maika e Jefferson, hoje com 4 anos. Ela foi diagnosticada com fibrose cística durante o teste do pezinho, ainda na maternidade. Depois disso, repetiu este exame e passou duas vezes pelo teste do suor. Todos eles deram resultado alterado para a fibrose cística.

A doença, também conhecida como doença do beijo salgado ou mucoviscidose, é genética e ainda sem cura. O gene “defeituoso” é transmitido pelo pai e pela mãe, embora nenhum dos dois manifeste a doença. Este gene intervém na produção do suor, dos sucos digestivos e dos mucos, que, mais espessos, são de difícil eliminação.

Logo Lorena foi encaminhada a Santa Casa, hospital referência da doença, e desde então faz um tratamento com vitaminas e inalações diárias que ajudam a fluidificar os mucos do pulmão, reduzindo desta forma a possibilidade de contaminação bacteriana. Se diagnosticada precocemente e tratada de maneira adequada, o paciente com fibrose cística poderá ter uma vida quase normal, dentro de alguns limites.

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Por enquanto a menininha não vai à escola, apesar desse ser o seu pedido diário para a mãe, já que ela vê o irmão Lorenzo sair de casa todos os dias. Maika até já tentou mandá-la por duas vezes, mas Lorena acabou pegando duas contaminações. Resultado: precisou passar por um tratamento com antibióticos durante 28 dias. Da primeira vez o remédio funcionou. Mas da segunda, a criança precisou ser internada.

“Um resfriado em qualquer criança é chato, mas na minha filha pode virar uma infecção bem grave”, explica Maika.

O tratamento que Lorena faz custa o equivalente a R$ 30 mil mensais e é custeado pelo SUS. Mas um julgamento no Supremo Tribunal Federal (STF) pode afetar diretamente o procedimento de enfermidades desse tipo. Está nas mãos dos ministros decidirem se o poder público deve arcar com medicamentos de alto custo que não estão incluídos na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) e, ainda, determinar se é obrigação do Estado financiar remédios que não têm autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas que já foram aprovados pelo FDA (EUA) e EMA (Europa).

“Esses recursos tiveram repercussão geral reconhecida”, diz a mãe de Lorena. “O que for decidido será válido para todos os casos semelhantes, fazendo com que os medicamentos receitados só sejam doados se estiverem registrados e incluídos na lista nacional do SUS (RENAME), fechando definitivamente as portas para todas as pessoas que necessitam deles para viver e não têm condições financeiras de arcar com o valor do tratamento”.

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Lorena em meio aos medicamentos que precisa usar diariamente (Foto: Reprodução)

A advogada especializada em Direito à Saúde Ana Paula Carvalho explica que “não se busca o fornecimento de medicamentos experimentais, mas sim o acesso àqueles já aprovados, mas que ainda não estão na lista de distribuição do SUS e àqueles que já foram aprovados por agências de saúde americanas e europeias, equivalentes a ANVISA, com utilização em vários países, mas ainda não registrados neste órgão. O cidadão não pode ser penalizado com falta de tratamento em razão de listas desatualizadas, tampouco pela burocracia do Estado brasileiro na incorporação de novas tecnologias e medicamentos”.

O julgamento começou em 15 de setembro, mas foi interrompido após um pedido de vistas do ministro Luís Roberto Barroso. Em 28 de setembro, o ministro Teori Zavascki fez o segundo pedido de vistas. O julgamento deve voltar à pauta nos próximos dias de outubro.

“A Constituição Federal de 1988 prevê na Seção II, em seu artigo 196, que a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. Porém, na prática, não é bem isso que acontece”, diz a mãe de Lorena.

Para a advogada, “é inaceitável a negativa de fornecimento de remédio de alto custo ao portador de doença grave, eis que o Estado tem o dever de garantir o direito à saúde à população, com acesso universal e igualitário às ações, serviços e medicamentos para a recuperação de seu bem-estar”.

A Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram) criou um abaixo-assinado pedindo que o STF não acolhesse esses recursos. Nas primeiras 48 horas conseguiram mais de 30 mil assinaturas já entregues ao Ministro Gilmar Mendes, que as encaminhou à Ministra Carmen Lúcia, presidente do STF.

“A única porta aberta, hoje, para nós é o Judiciário. O paciente está sendo fragilizado nesse processo e, pior, criminalizado por aqueles que afirmam ser essa demanda uma forma de onerar o Estado sem necessidade”, desabafa o empresário Sérgio Sampaio, presidente da Abram, cujo filho, de 28 anos, tem fibrose cística, em entrevista ao site “O Globo”. “Na espera de um registro na Anvisa, as pessoas vão a óbito. Defendemos que drogas não-experimentais, registradas por órgãos como o FDA (órgão que regulamenta alimentos e medicamentos nos Estados Unidos) possam ser requeridas por meio da Justiça no Brasil”.

A Advocacia Geral da União, no entanto, alega que decisões judiciais envolvendo medicamentos caros podem desestabilizar o sistema de saúde.

A vida de Lorena e de outras milhares de pessoas com doenças raras que dependem desses remédios para continuarem vivas estão nas mãos do Judiciário. Em meio a tanta corrupção e gastos desnecessários, todos os dias estampados nos jornais, o cidadão comum se pergunta como pode o governo alegar que não tem dinheiro para custear remédios que vêm salvando vidas dos cidadãos deste país? Como explicar isso para a pequena Lorena?