Dia Mundial da Conscientização do Autismo: a luta por inclusão e os desafios das famílias

Em 2007, o dia 2 de abril foi instituído pela ONU como Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A ideia é que as pessoas compreendam a importância de se solidarizar pela causa, porque autismo não afeta apenas a criança e sua família, mas toda a sociedade. Afinal, a inclusão vai muito além de dar acesso à educação e saúde: é preciso fazer com que a criança se sinta à vontade e verdadeiramente integrada às atividades de lazer e sociais.

Quando falamos sobre TEA (transtornos do espectro autista), muitas incertezas surgem. O diagnóstico nem sempre é claro e, assim, o tratamento também não é realizado de forma plena. O mais importante para os pais é a informação.  É preciso ter em mente que a família é essencial nesse momento, tanto na busca por tratamentos, quanto no apoio emocional para a criança.

Por que o diagnóstico é tão complexo?

Apesar de todos os avanços nos últimos anos, ainda há muito o que precisa ser melhorado. É o que mostra um estudo brasileiro realizado pelo Instituto de Educação e Análise do Comportamento (IEAC), com mais de 600 participantes em todo o Brasil.

Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que há 70 milhões de autistas em todo o mundo, sendo 2 milhões de diagnosticados só no Brasil. Esse número, porém, poderá sofrer alterações com a inserção dos autistas no Censo do IBGE 2020, que vai trazer mais esclarecimentos sobre esses dados. A pesquisa do IEAC entrevistou pais e responsáveis de crianças e adolescentes autistas e mostrou que, mesmo com o crescimento de políticas e leis em prol da inclusão e defesa dos direitos, a maior parcela de pais otimistas (64%) acredita que ainda faltam melhorias. Enquanto isso, 31% dos participantes não veem qualquer progresso, tampouco estão otimistas com o futuro.

Para identificar uma criança apresentando sinais sugestivos de riscos de autismo é preciso ficar atenta a alterações no comportamento. Mas não é porque o seu filho ficou sem te olhar uma vez que ele pode ter algum distúrbio. É importante observá-lo e consultar seu pediatra para tirar dúvidas. Se a dúvida persistir, vale consultar uma segunda opinião. Quando o pediatra detecta algum sinal fora dos considerados de normalidade no desenvolvimento dos bebês ou das crianças, ele encaminhada a família a um médico especialista. O diagnóstico de autismo e de outros quadros do espectro é clínico. São feitas entrevistas com os responsáveis e análises e testes com a criança.

Para fazer o diagnóstico do autismo, a criança precisa apresentar sintomas em três áreas: dificuldade na comunicação e linguagem, na sociabilidade e no comportamento, por isso o diagnóstico é tão difícil. “Três linhas de sintomas são importantes para se observar no quadro. Primeiro, o atraso no desenvolvimento da comunicação e linguagem. Em seguida, podemos observar  um padrão específico de comportamento que se caracteriza por ser repetitivo, peculiar e restrito, envolvendo desde o manejo do ambiente e situações até objetos. Por último e mais importante, o prejuízo no manejo de situações sociais e no contato com o outro”, reforça o psiquiatra da infância e adolescência, Caio Abujadi, filho de João Moysés e Evanir.

De acordo com a psiquiatra infanto-juvenil Jaqueline Bifano, o momento pode ser complicado para o tratamento de crianças com TEA, por isso, é superimportante o trabalho de uma equipe multidisciplinar e do acompanhante terapêutico. “Quando diagnosticado o transtorno, o(a) psiquiatra encaminha a criança para o tratamento multidisciplinar, com fonoaudiologia, terapeuta ocupacional e psicologia comportamental. Em conjunto, eles irão aplicar técnicas do tratamento convencional, Denver ou ABA”.

Quanto mais cedo for feito o diagnóstico, mais cedo também serão os processos de intervenção. Esse foi o caso de Theo, filho de Andréa Werner, autora do blog Lagarta Vira Pupa. “Theo foi um bebê totalmente normal, risonho e interativo até um aninho. Tenho vídeos dele fazendo imitações (de tosse, piscando), batendo palmas, falando “mamã” e “papá”. A partir do primeiro ano, começou a ficar mais sério, introspectivo. Não olhava quando chamávamos. Parecia surdo. Também não se interessava por outras crianças e desenvolveu uma estranha fixação por rodinhas”.

Ela procurou ajuda cedo para o filho e recebeu o diagnóstico precoce de autismo. O caso dele é classificado como autismo regressivo e representa cerca 30% dos casos  diagnosticados dentro espectro do autismo. “São crianças que aparentemente são normais até 1, 2 anos de idade e, a partir daí, começa, a perder as habilidades que já tinham adquirido”, explica o neuropediatra José Salomão Schwartzman, pai de André, Flavia e Maria Luisa. “Às vezes, a mãe conta que o filho desenvolveu o autismo aos 3 anos, mas, na realidade, o autismo existe há muito tempo”. Por isso, é preciso que os pais e o pediatra observem os sinais precoces. Quanto mais cedo é feito o diagnóstico, as intervenções podem gerar melhores resultados.

Olhares voltados para o autismo

Em 27 de dezembro de 2012, foi sancionada a lei 12.764, que amplia os direitos das pessoas com autismo, desde os âmbitos de inclusão social aos de mercado de trabalho, e institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Em janeiro deste ano, também foi sancionada a Lei 13.977, de 2020, que cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea). A norma foi batizada de Lei Romeo Mion, que é filho do apresentador de televisão Marcos Mion e tem transtorno do espectro autista.

“A informação é a base e o pilar de tudo e através dela poderemos derrubar preconceitos e visões estereotipadas acerca da síndrome. No setor político, alcançamos vitórias significativas como a aprovação de leis municipais e estaduais” explica Denise Aragão, mãe de João Pedro e membro do Grupo Mundo Azul.

Juntos contra o preconceito

A desinformação e preconceito são alguns dos principais problemas enfrentados por autistas e as famílias no Brasil. De acordo com a pesquisa do Instituto de Educação e Análise do Comportamento mais da metade (55,1%) dos participantes assumiu que o filho já sofreu algum tipo de preconceito na escola, em contrapartida que 44,9% respondeu nunca ter vivenciado essa situação com o filho no ambiente de ensino. Da mesma forma, (55,1%) dos participantes disseram ter encontrado dificuldades para obter informações seguras na época que obtiveram o diagnóstico da criança.

A informação, inclusive, é a principal bandeira levantada no Mês da Conscientização sobre o Autismo, com o qual empresas, governos e instituições sem fins lucrativos no mundo todo criam campanhas para esclarecer mitos e orientar as pessoas sobre o transtorno. A associação da informação com o cumprimento das leis no Brasil é o caminho mais apontado, segundo a maioria das justificativas no estudo, para a solução dos problemas enfrentados pelas pessoas com necessidades físicas e intelectuais. Desses pais, (57%) ainda assumiram fazer parte de grupos e fóruns independentes de apoio, que, entre outras atividades, envolvem o partilhamento de informações e experiências sobre a rotina diária com os filhos autistas.