Criança

Autismo: a luta para sair do casulo

Presente na vida de muitas famílias, o autismo afeta 1 em cada 50 crianças. A luta é contínua para que autistas rompam o casulo e consigam voar!

Redação Pais&Filhos

Redação Pais&Filhos

“Theo foi um bebê totalmente normal, risonho e interativo até um aninho. Tenho vídeos dele fazendo imitações (de tosse, piscando), batendo palmas, falando “mamã” e “papá”. A partir do primeiro aninho, começou a ficar mais sério, introspectivo. Não olhava quando chamávamos. Parecia surdo. Também não se interessava por outras crianças e desenvolveu uma estranha fixação por rodinhas”, conta Andréa Werner, autora do blog Lagarta Vira Pupa.

Leia a coluna de Silvia Ruiz, mãe de Tom, sobre a experiência de ter um filho autista

Leia a coluna de Priscila Dutra, mãe de Lorenzo, sobre o Dia Mundial da Conscientização do Autismo

Anúncio

FECHAR

Andréa procurou ajuda cedo para Theo e recebeu o diagnóstico precoce de autismo. O caso dele é classifcado como autismo regressivo e representa cerca 30% dos casos  diagnosticados como dentro espectro do autismo. “São crianças que aparentemente são normais até 1, 2 anos de idade e, a partir daí, começa, a perder as habilidades que já tinham adquirido”, explica o neuropediatra José Salomão Schwartzman, pai de André, Flavia e Maria Luisa.

“Às vezes, a mãe conta que o filho desevolveu o autismo aos 3 anos, mas, na realidade, o autismo existe há muito tempo”. Por isso é preciso que os pais e o pediatra observem os sinais precoces. Quanto mais cedo é feito o diagnóstico, as intervenções podem gerar melhores resultados.

O dr. Salomão explica que o bebê com autismo não faz contato visual desde o início de vida. Por volta de 6 meses não interage e, um pouco mais tarde, não atende pelo nome, no mesmo período em que os bebês normais já estão respondendo. “Isso faz com que muitos pais pensem que são surdos e os levem a otorrinos”. Por volta de 1 ano, 18 meses, a pessoa com autismo não compartilha interesse.

Michella Franca, autora do blog Sou Mãe de um Autista, conta que Lucas apresentou atraso psicomotor desde que naceu e passou a fazer hidroterapia e fisioterapia. Mas o diagnóstico realmente aconteceu quando ele tinha 2 anos. “Todos os médicos atribuíam o atraso ao seu nascimento prematuro, porém nós percebíamos que algo não estava bem. Ele andou aos 2 anos e, logo depois, os sintomas do autismo ficaram muito nítidos”.

Segundo pesquisas do Centro de Controle e Prevenção de Doenças, dos Estados Unidos, 1 a cada 50 crianças está no espectro do autismo, sendo que a probabilidade de desenvolver em meninos é três a quatro vezes maior que em meninas. Por isso a cor do autismo é azul, uma referência ao sexo masculino.

No Brasil, não existem estatísticas atualizadas, mas acredita-se que os números não mudem muito. Segundo informações do site Autismo & Realidade (A&R), a taxa de pessoas que preenchem diagnósticos dentro do espectro do autismo está entre de 1 a 2 milhões (IBGE/2001).

O autismo está incluído nos Transtornos Globais do Desenvolvimento, os TGD e destes também fazem parte as Síndromes de Asperger e de Rett, o Transtorno Desintegrativo da Infância e o Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra Especificação.

As possíveis causas

Ao se falar em Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) – que abrangem dos casos mais leves aos mais graves –, a genética e os fatores ambientais são considerados as causas e esta relacão é definida como multifatorial.

Segundo o psiquiatra da infância e adolescência, Caio Abujadi, filho de João Moysés e Evanir, as causas envolvem sequências de manifestações genéticas influenciadas diretamente e indiretamente por fatores ambientais. “Estes fatores estão convivendo com o ambiente familiar desde antes da gestação, relacionados aos hábitos familiares até situações gestacionais, intraparto e nos primeiros anos de vida”.

O que se sabe é que o autismo não é causado apenas por fatores ambientais. Algumas teorias antigas acreditavam que a culpa era da mãe, que não soube interagir e criar vínculo com seu filho, a chamada “mãe-geladeira”.

Hoje, esta crença está totalmente fora de hispótese! As mães passam por um luto, juntam forças e saem atrás das melhores intervenções, terapias e tratamentos para seus filhos: são mães-guerreiras!

“Ao ler uma reportagem sobre autismo me dei conta dos sintomas. Fiquei arrasada por dois dias depois da confirmação do neurologista. Mas rapidamente me informei o quanto pude sobre o assunto e vi que o futuro dele dependia de mim. Então enxugamos as lágrimas e, em menos de uma semana, começamos com a terapia e a trabalhar por horas em casa com o Tom”, conta Silvia Ruiz, que também é mãe de Myra e madrasta de Gabriel, que estreia uma coluna sobre o tema aqui no site da Pais & Filhos.

A importância do diagnóstico precoce

Quanto mais cedo for feito o diagnóstico, mais cedo também serão os processos de intervenção!

Como aconteceu com o Tom. Sua mãe conta que a evolução dele está sendo fantástica. “Tom é um menino valente. Em nove meses de trabalho, os resultados são muito animadores. Ele voltou a falar e, principalmente, a expressar suas vontades e frustrações e desejos”.

Para identificar uma criança apresentando sinais sugestivos de riscos de autismo é preciso ficar atenta a alterações no comportamento. Mas não é porque o seu filho ficou sem te olhar uma vez que ele pode ter algum distúrbio. É importante observá-lo e consultar seu pediatra para tirar dúvidas. Se a dúvida persistir, vale consultar uma segunda opinião.

Quando o pediatra detecta algum sinal fora dos considerados de normalidade no desenvolvimento dos bebês ou das crianças, ele encaminhada a família a um médico especialista. O diagnósticode autismo e de outros quadros do espectro é clínico. São feitas entrevistas com os responsáveis e análises e testes com a criança.

“Três linhas de sintomas são importantes para se observar no quadro. Primeiro, o atraso no desenvolvimento da comunicação e linguagem. Em seguida, podemos observar  um padrão específico de comportamento que se caracteriza por ser repetitivo, peculiar e restrito, envolvendo desde o manejo do ambiente e situações até objetos. Por último e mais importante, o prejuízo no manejo de situações sociais e no contato com o outro”, explica Caio Abujadi.

Os tratamentos e as evoluções

Daniela Laidens, autora do blog Janelinha para o Mundo, é mãe de Giovana, e Pietra. Gica, como é chamada pela família, foi diagnostica dentro do espectro há dois anos, frequentou escola regular e especial durante um tempo e fez outros tratamentos. “A melhor terapia é o convívio com a irmã mais velha, uma interação que a ajudou muito para este novo despertar”.

Segundo a pedagoga Maria Eloisa D´Antino, filha de Ernesto e Francisca, do Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie, as pessoas com autismo têm características muito próprias. “Eles apresentam uma tríade de comprometimento que incide nas habilidades de interação social, nas habilidades de comunicação e na presença de estereotipias de comportamento. Mas, dentro do espectro, cada criança vai se expressar de um jeito. Não é possível pensar em um único tipo de atendimento, como se todos os autistas fossem iguais”.

Alguns métodos de intervenção para tratamento do autismo são: a ABA (Análise do Comportamento Aplicada), o TEACCH (Treinamento e Ensino de Crianças com Autismo e Outras Dificuldades de Comunicação Relacionadas) e o PECS (Picture Exchange Communication System ou Sistema de Comunicação por Troca de Figuras). Estes métodos e outras terapias são realizados por profissionais como fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e envolvem acompanhamento psicopedagógico.

O trabalho com profissionais de diversas áreas é muito positivo. Valorizando esta ideia, a equipe do Instituto Priorit elaborou uma nova metodologia: o Plano Terapêutico Unificado.

“Ele é elaborado após a avaliação individual e com base nas necessidades clínicas de cada paciente. Depois, apresentado para os pais. Pode contar com as terapias convencionais de fonoaudiologia, psicologia e terapia ocupacional e com as atividades em grupo que marcam o diferencial de qualquer outro processo de intervenção”, esclarece a fonoaudióloga Aline Kabarite, mãe de Vitória e diretora do instituto.

Entre as atividades em grupo com abordagem multidisciplinar estão o teatro, as artes, o movimento criativo, o judô, a psicomotricidade e a capoeira. “No instituto, a criança é submetida a várias possibilidades de estímulos diferentes”, conta o médico José Carlos Pitangueira, pai de Carolina, que é autista, e de Camila.

“Trabalhamos a linguagem verbal e não verbal, o engajamento na formação do vínculo e a busca do prazer em interagir com o outro”, explica Aline. A música e os jogos também fazem parte da terapia, assim como a imitação de sons e gestos.

A idealização do centro aconteceu depois que José Carlos mudou-se de Salvador para o Rio de Janeiro com objetivo de tratar Carolina com a Aline e a psicoterapeuta Roberta Marcello, que já trabalhavam juntas.

O Instituto atende cerca de 120 crianças, entre elas o João Pedro, filho de Denise Aragão. Ela recebeu o diagnóstico de que João Pedro estava no espectro do autismo quando ele tinha 3 anos e 2 meses e isto aconteceu no dia do aniversário do irmão mais velho, o Jorge, que considera ser o maior presente que já ganhou.

O dia a dia de João Pedro é bem atarefado: ele tem acompanhamento psicoterápico e participa de atividades, como capoeira e treinamento de habilidades sociais. O garoto também vai à escola tradicional desde os 3 anos. “Lá, ele e seus amigos  foram construindo uma relação de amizade juntos e  de forma tranquila. A inclusão aconteceu naturalmente. Ele foi alfabetizado com 6 anos, está acompanhando a turma e é muito feliz!”, relata Denise.

A luta de Denise é diária. Já participou de programas de TV, posta vídeos do filho no YouTube e é ativista no grupo Mundo Azul, no qual ela e outros pais trabalham pela conscientização e na luta pelos seus direitos das pessoas com autismo.

Outros pais e parentes também divulgam vídeos para mostrar o desenvolvimento dos filhos e quebrar alguns tabus e preconceitos, criam blogs e criam grupos de para trocar experiências. Alguns chegam a fundar centros, associações e institutos com objetivo de proporcionar ajuda, atendimento e terapias. Muita gente está envolvida nesta “causa”! E, se você quer apoiar, vista-se de azul hoje e post fotos com a cor nas suas redes sociais.

Alguns mitos

Ao contrário do que muita gente imagina, as pessoas com autismo não são gênios e não vivem no mundo deles. Em alguns casos mais brandos, como na Síndrome da Asperger, podem apresentar inteligência preservada ou acima da média, bem como uma capacidade de memorização prodigiosa, e interesses restritos, por exemplo.

Melissa, filha de André e Tatiana, com 18 anos hoje, é um desses casos. Sua irmã, Amanda, conta que ela lia o guia de primeiros-socorros aos 4 anos e tocou em um piano a Sinfonia 38, de Mozart, aos 5. “Não tínhamos conhecimento da Síndrome de Asperger até poucos anos atrás. Quando Melissa tinha 15 anos, leu um artigo a respeito e comentou que sobre o assunto com a psicóloga da escola primeiro, por medo de ser criticada, e depois com os pais”.

Ela sofreu bastante humilhação e seu nome e de seus pais são fictícios nesta matéria. “Ela só queria se sentir normal, que ninguém a olhasse como se fosse um alienígena”, conta Amanda. Mesmo com as dificuldades de relacionamento, formou-se em enfermagem em uma escola técnica e estuda para o vestibular.

 

Olhares voltados para o autismo

Em 2008, a ONU (Organização das Nações Unidas) instituiu 2 de abril como Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Na data, monumentos como o Cristo Redento, no Rio de Janeiro e o Empire State Building, em Nova York, receberão luzes azuis.

Diversas organizações e fundações ao redor do mundo trabalham favor dos autistas, com incentivos a pesquisas e oferecendo atendimento e tratamentos. Alguns governos também investem.

No Brasil existem muitos centros, entre eles o AMA (Associação dos Amigos do Autista), o A&R (Autismo e Realidade), o Instituto da Família e o Instituto Priorit, o Projeto Amplitude, o Mundo Azul, o AMARS (Associação de Pais e Amigos do Autista), além de trabalhos em universidades e hospitais.

“A informação é a base e o pilar de tudo e através dela poderemos derrubar preconceitos e visões estereotipadas acerca da síndrome. No setor político, alcançamos vitórias significativas como a aprovação de leis municipais e estaduais” explica Denise Aragão, mãe de João Pedro e membro do Grupo Mundo Azul.

Em 27 de dezembro de 2012, a presidente Dilma Rousseff sancionou a lei 12.764, que amplia os direitos das pessoas com autismo, desde os âmbitos de inclusão social aos de mercado de trabalho, e institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

 

Instituto da Família traz ao Brasil método de detecção precoce do autismo

Pediatra deve estar preparado para identificar sinais precoces, porque é o primeiro profissional procurado pela mãe

O pediatra Leonardo Posternak, pai de Thiago e Luciana, fundou e é presidente do Instituto Família, que trouxe da França o PREAUT, método de pesquisa e detecção precoce do autismo, feito ainda no primeiro ano de vida do bebê. Segundo ele, “o diagnóstico precoce do autista se fundamenta no desenvolvimento psíquico da criança”.

Os sinais de desenvolvimento se dividem em positivos (normais) e de sofrimento, que por sua vez são subdivididos em barulhentos e silenciosos. “Os barulhentos são facilmente detectáveis. Os que preocupam são os silenciosos, que podem passar despercebidos pela família e pelo pediatra”.

 Os sinais positivos são:

Registro alimentar (pulsão oral): o bebê percebe a necessidade de ser alimentado, demanda a comida e a recebe de sua mãe. Durante a alimentação também deve existir uma troca afetiva.

Registro do olhar (pulsão especular): diferente de visão, o olhar significa ter atenção e cuidado para com o outro. Então é o “olho a olho” mãe e filho e o olhar do pediatra observando esta relação. “Com três meses de vida, não se pode ter mais dúvida do olhar da criança”.

Registro da voz (pulsão vocal): dentre os fenômenos relacionados a voz existem dois: o apelo, que a criança faz chorando, balbuciando, repetindo sílabas. E significa que a criança está entrando na linguagem de seus pais. E a mãe traduz os sons produzidos pela criança.

“A gente quer que os pediatras se tornem bons especialistas do normal. Quando você se acostuma ao normal, ele te dá um branco, e, neste branco, aparecem os coloridos”, diz o dr. Leonardo.

Segundo ele, para que um médico possa olhar sinais clínicos de autismo precoce ou sinais de risco de entrar em autismo, este médico tem de ler o bebê de outra maneira. “Não é só pesar, medir, dar vacinas, dar boa alimentação. Quando eu olho o bebê, ele olha para mim? Como ele reage quando eu falo com ele, quando eu dou um beijo na barriga? Isso são coisas normais, mas que nunca nos ensinaram”, disse em entrevista à Pais & Filhos de março.

Dr. Leonardo explica que o pediatra é o primeiro profissional procurado pela mãe, por isso precisa estar preparado para detectar os sinais precocemente.  “Nunca vi uma mãe sair da maternidade e ir direto procurar uma psicóloga. O pediatra é o primeiro contato dos pais. Ele tem de estar preparado para encaminhar para um tratamento especializado.

Segundo o pediatra, antigamente, se diagnosticava o autismo aos 4 anos apenas. “Se você encaminha uma criança com 12 meses para tratamento, você tem mais chances de ter bons resultados. Falar de cura de autismo não sei se podemos. Mas você coloca essas crianças em uma vida social e afetiva muito melhor, com certeza”.

Para saber mais:

Livros:

Uma Menina Estranha – Autobiografia de uma Autista, de Temple Grandin e Margaret M. Scariano, ed. Companhia das Letras. R$ 47,50.

Raising a Sensory Smart Child: The Definitive Handbook for Helping Your Child with Sensory Processing Issues, deLindsey Biel e Nancy Peske, Ed. Penguim Books, U$ 15. É possível comprá-lo pela Amazon.

 

Vídeos:

A história de Theo

A história de Carly

A Child’s View of Sensory Processing Disorder

 

Filmes:

The Black Baloon – Trata da relação de Thomas e seu irmão autista, Charlie. Na adolescência, Thomas quer ter uma vida normal, mas Charlie frustra todas as suas oportunidades. Talvez com a ajuda de sua namorada ele consiga aceitar o irmão com autismo. Veja o trailer.

Ocean Heaven – A história do pai de um autista que tenta ensiná-lo a viver por conta própria, uma vez que está doente em fase terminal. Veja o trailer.

Temple Grandin – Baseado na autobiografia de Temple Grandin, que teve o diagnóstico de autismo aos 5 anos e um período da vida conturbado. Trabalhou a favor do bem-estar dos animais e contribuiu com conscientização sobre o autismo. Veja o trailer.

The Horse Boy – Em uma viagem pelas montanhas da Mongólia, a família Isaac  busca um misterioso xamã, no qual acreditam que pode curar seu filho autista. Veja o trailer.

 

Sites:

www.ama.org.br

Site da Associação dos Amigos do Autista: oferece informações, atendimento e cursos para profissionais.

www.autismoerealidade.com.br

Site da Autismo e Realidade: oferece muitas informações, e links para artigos , além de promover uma premiação para estudiosos da área.

www.institutodafamilia.org.br

Site do Instituto da Família: trabalho desenvolvido pelo pediatra Leonardo Posternak, com intuito de oferecer capacitação para profissionais e atendimento, utilizando o método Preaut.

http://institutopriorit.com.br/

Site do Instituto Priorit, centro que desenvolveu atendimento inovador com Plano Unificado de Tratamento.

www.mundoazul.org.br

Site Mundo Azul: Realiza trabalho de conscientização e luta pelos direitos dos autistas.

http://www.projetoamplitude.org/

Site do Projeto Amplitude: oferece informações, atendimento e tratamentos para autistas e suas famílias.

http://www.revistaautismo.com.br/

Site Revista Autismo: para obter notícias atualizadas.

http://www12.senado.gov.br/noticias/videos/2013/01/politica-nacional-de-protecao-dos-direitos-da-pessoa-autista-e-sancionada

Site do Senado, explicando a nova lei

www.psicologiananet.com.br/

Site Psicologia Net: oferece informações sobre diversas áreas da psicologia, e explica sobre Síndrome de Asperger.

www.autismspeaks.org/about-us

Site Autism Speaks: traz diversas informações sobre autismo, estatísticas, trabalhos realizados no EUA, entre outros.

http://psychcentral.com/

Site Psych Central: informações sobre diversos distúrbios.

 

Conheça blogs de pais e blogs informativos:

 

Lagarta Vira Pupa

Blog da Andréa Werner, mãe do Theo. http://lagartavirapupa.com.br/blog/

Janelinha para o Mundo

Blog da Daniela Laidens, mãe da Giovana. http://janelinhaparaomundo.blogspot.com.br/

Sou Mãe de Autista

Blog da Michella Franca, mãe de Lucas. http://soumaedeautista.blogspot.com.br/

A Mãe do Autista

Blog da Alessandra Kravitz, mãe Guilhermo: http://amaedoautista.blogspot.com.br/

Uma Voz para o Autismo

Blog da Marie Dorión Schenk:  http://umavozparaoautismo.blogspot.com.br

AMARS (Associação de Pais e Amigos de Autista do Rio Grande do Sul): http://amarsautismo.blogspot.com.br

Blog criado pela AMARS para postar vídeos e notícia sobre autismo. http://tvautismo.blogspot.com.br/

Pais&Filhos TV