Que venha o futuro

Desde que soube do diagnóstico da Lorena, leio diariamente alguma coisa sobre Síndrome de Down. Pode até parecer obsessão pela informação, mas não consigo não ler. Sempre recebo pelo Facebook, por meio dos inúmeros grupos dos quais participo, notícias encorajadoras sobre Down. São várias façanhas alcançadas: diploma universitário, conquistas de campeonatos de dança, habilitação para dirigir… Coisa que, confesso, antes da Lorena, não tinha a menor noção que poderiam acontecer.

Colunas / Minha vida nada Down

Sobrevivendo em tempos de pandemia

Colunas / Minha vida nada Down

Desafios diários e a empatia de alguns poucos

Porém, a realidade para os pais de uma criança com SD não é tão simples como aparece nas notícias. Para alcançarmos essas conquistas temos de lutar, e muito, pelos nossos filhos.

Desde o nascimento, essas crianças recebem estimulação de fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. Além disso, necessitam de um bom acompanhamento das estimulações dentro da própria casa, diariamente.

Posteriormente precisamos lutar por inclusão escolar, inclusão no esporte, inclusão no mercado de trabalho, enfim, nada é muito fácil. Mas eles chegam lá. Hoje, definitivamente, as condições de uma pessoa com Síndrome de Down bem estimulada pode se equiparar a qualquer outra pessoa.

Mesmo com tantas notícias boas, devido à luta pela inclusão, ainda tenho meus períodos de desânimo. Nem todos os dias são flores, nem todos os dias a Lorena vai bem nas terapias, nem todos os dias consigo enxergar uma sociedade digna para ela viver, enfim. Devido a esses fatos, ainda tenho alguns pensamentos tristes. A boa notícia é que esses meus pensamentos são fugazes e logo leio algo que volta a me animar.

Recentemente li no site do Movimento Down (http://www.movimentodown.org.br/) uma pesquisa publicada no American Journal of Medical Genetics, que  apontou que 99% das pessoas que nasceram com a síndrome disseram ser felizes com a própria vida.

O estudo realizou várias pesquisas para entender o impacto nas famílias da chegada de um filho com síndrome de Down e também o impacto da síndrome na felicidade dos próprios indivíduos.

Os dados coletados foram surpreendentemente positivos. Mas, o dado mais relevante foi o encontrado na parte da pesquisa que entrevistou 284 pessoas com síndrome de Down maiores de 12 anos: 99% deles se disseram felizes e satisfeitos com a própria vida, 97% gostam de ser quem são e 96% gostam da maneira como se veem. A percepção acerca das relações familiares também é extremamente positiva: 99% expressam amor por suas famílias e 97% “adoram” os irmãos.

Assim, relatos como este me fazem refletir sobre todo meu sofrimento com a pequena. Será que ela sofrerá tudo o que eu sofri? Pelo jeito não. Se os dados da pesquisa estiverem corretos, e eu acredito que estão, o que importa essa Síndrome de Down?

A felicidade vai muito mais além de conceitos e pré-conceitos. A felicidade é mais simples do que imaginamos. E, ultimamente, tenho pensado muito sobre isso: quero que minha filha seja feliz e se para ela estiver tudo certo, para mim vai estar também. E que venha o futuro.