“Médicos dizem que minha filha é incompatível com a vida”, afirma mãe de bebê com síndrome raríssima

Raíssa Lohana, mãe de Maya, luta com a filha desde antes do nascimento. Durante os exames de pré-natal, os médicos detectaram algumas anomalias genéticas e perguntaram a família se desejavam interromper a gravidez. Esperançosos, os pais de Maya seguiram com a gravidez. No entanto, ao dar à luz, a mãe de 21 anos descobriu que a menina é especial. Maya é portadora da Síndrome de Edwards, uma condição muito rara, e segundos os médicos, “incompatível com a vida”.

A Síndrome de Edwards é detectável durante o pré-natal, e provoca atrasos graves no desenvolvimento da criança, como o peso baixo ao nascer, anormalidade no formato e tamanho da cabeça e graves defeitos congênitos em órgãos. A síndrome não tem tratamento, e geralmente é fatal antes do nascimento ou durante o primeiro ano de vida.

Desde que nasceu, a família nunca teve a chance de levar a bebê para casa, hoje com 5 meses de vida. Os pais de Maya passam a maior parte do tempo com a filha na UTI pediátrica do Hospital Guilherme Álvaro em Santos, no litoral de São Paulo.

Maya precisa, urgentemente, de uma cirurgia no coração, que depende de dois fatores: sua condição de saúde precisa estar estável, para possibilitar a transferência até uma unidade de referência, e também precisa ter vaga disponível. O último ponto tem sido o mais difícil de conseguir, enquanto Maya luta pela vida entre pioras e melhoras.

Na última terça-feira, 11 de janeiro, a mãe de 21 anos relatou que a filha quase faleceu, após uma parada cardiorrespiratória prolongada, em que os médicos informaram a demora da bebê para voltar a respirar. A piora aconteceu após duas semanas em estado estável, indicado para transferência, segundo a mãe.

A urgência é tanta, que a família conseguiu uma liminar na 2ª Vara Criminal de Guarujá pelo juiz Thomaz Correa Farqui, concedendo aos pais de Maya a imediata internação para realizar a cirurgia indicada e tratamento médico em hospital de referência, devido ao risco à vida dela causado pela demora.

“Ela está lutando pela vida. Ficou duas semanas em estado estável, melhorou de tudo, mas mesmo assim, a vaga não saiu. Tem que ter um jeito de a minha filha operar”, desabafa.