Família tenta salvar a vida da filha de 1 ano com síndrome rara

Os pais de Júlia Vitória lutam contra o relógio da vida desde que a menina, de de 1 ano e 8 meses, nasceu. Com três dias de vida, a bebê foi diagnosticada com Síndrome de Berdon, uma doença rara e sem cura, que impede o funcionamento do intestino, estômago e da bexiga, e para sobreviver, os pais precisam de um transplante de todo aparelho digestivo que custa 12 milhões de reais.

“No começo foi um choque, a gente esperava sair do hospital, vir para casa, apresentar para os familiares, o que nunca aconteceu”, contou Edenilson Oliveira ao EPTV.

Júlia ficou os cinco primeiros meses de vida morando na Santa Casa de Rio Claro e foi transferida para São Paulo, onde ficou mais cinco meses e meio. Após vários procedimentos paleativos (que diminuem temporariamente os prejuízos da síndrome ao corpo) a menina enfim pôde ir para casa.

Devido à dificuldade e custo do tratamento, os pais de Júlia entraram na Justiçacom um pedido a União que pague o transplante, mas o pedido foi negado em duas instâncias, sob o argumento que há alternativas de tratamento no Brasil.

Desde que Júlia voltou para casa, ela vive dependente da rede elétrica. Ela tem que passar 20 horas conectada a uma tomada que mantém o funcionamento da bomba de infusão, que leva os alimentos para o seu corpo por um cateter. Para cuidar da filha, a mãe Bianca Maciel de Oliveira largou tudo e ainda precisou aprender todos os procedimentos necessários para cuidar da filha.

Os pais de Júlia vitória criaram uma vaquinha online para custear os tratamentos da filha no Exterior. As instruções de como ajudar a Júlia podem ser encontradas nas páginas da campanha nas redes sociais que têm o nome de todospelajulia.